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Lunes, 06 Mayo 2013 00:00

Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención de Enfermedades Neuromusculares

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Federación ASEM con la ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad presenta el Mapa de Recursos Sanitarios dirigido a las personas con enfermedades neuromusculares, a sus familias y a los profesionales especializados en el tratamiento y asistencia a los afectados.

Este documento es un primer paso en el camino a la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas, puesto que una de las grandes incertidumbres a la hora de enfrentarnos a la enfermedad es la ausencia de coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas,

así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) con ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad, tiene el placer de ofrecerles este elaborado trabajo con el que podemos informar a las personas afectadas y sus familias, así como a los profesionales sociosanitarios, de las necesidades y características de las enfermedades neuromusculares y de los recursos especializados existentes para su intervención y asistencia.

El Mapa se divide en tres partes fundamentales: en la primera, se presentan las necesidades sanitarias de las personas afectadaspor una enfermedad neuromuscular; a continuación, se muestran los recursos de referencia para este colectivo; y, por último, en la tercera parte, se explicitan los derechos y deberes de los ciudadanos en materia de salud y las vías para ejercerlos.

El Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a las Enfermedades Neuromusculares, es una importante herramienta de sensibilización y concienciación de las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedad neuromuscular y su familia a lo largo de sus vidas, identificando los obstáculos y proporcionando herramientas de mejora de su calidad de vida.

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