Ahora puedes consultar los PDF del último congreso de ASEM,  descargando los archivos que se usaron en las distintas ponencias de los profesionales, médicos y científico en sus conferencias en el XXIX Congreso Nacional de ENfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado noviembre en Oviedo.

• Asesoramiento genético diagnóstico preimplantacional - Dra.Garcia Barcina
• Calidad vida y dependencias en distrofias musculares - Dr. Margolles
• Diagnóstico genético y Enfermedades Neuromusculares - Dra. Alvarez
• Estrategia Enfermedades Raras Sistema Nacional de Salud
• Evaluación de la función pulmonar - Dra. Pérez
• Fisioterapia enferemedades neuromusculares
• Integración infancia con enfermedades neuromusculares en la escuela - Dra. Rodriguez-Vigil
• Investigación traslacional en la enfermedad de Charcot marie tooth - Dr.Palau
• Perspectiva de la familia en la etapa escolar - Begoña Martín
• Problemas Respiratorios en Enfermedades Neuromusculares
• Productos de apoyo de bajo coste - Dra.Pousada
• Rehabilitación pacientes Enferemedad Neuromuscular - David Silicio
• Soporte Ventilatorio en Enfermedades Neuromusculares - Dr.Rodríguez
• Teleasistencia personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares - Óscar Martínez
• Tratamiento de rehabilitacion respiratoria - Dra.García
• Últimos avances en investigación - Dr.Tizzano
• Últimos avances investigación de Distrofia Miotónica tipo 1 - Dr. Gutiérrez

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Federación ASEM con la ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad presenta el Mapa de Recursos Sanitarios dirigido a las personas con enfermedades neuromusculares, a sus familias y a los profesionales especializados en el tratamiento y asistencia a los afectados.

Este documento es un primer paso en el camino a la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas, puesto que una de las grandes incertidumbres a la hora de enfrentarnos a la enfermedad es la ausencia de coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas,

así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) con ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad, tiene el placer de ofrecerles este elaborado trabajo con el que podemos informar a las personas afectadas y sus familias, así como a los profesionales sociosanitarios, de las necesidades y características de las enfermedades neuromusculares y de los recursos especializados existentes para su intervención y asistencia.

El Mapa se divide en tres partes fundamentales: en la primera, se presentan las necesidades sanitarias de las personas afectadaspor una enfermedad neuromuscular; a continuación, se muestran los recursos de referencia para este colectivo; y, por último, en la tercera parte, se explicitan los derechos y deberes de los ciudadanos en materia de salud y las vías para ejercerlos.

El Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a las Enfermedades Neuromusculares, es una importante herramienta de sensibilización y concienciación de las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedad neuromuscular y su familia a lo largo de sus vidas, identificando los obstáculos y proporcionando herramientas de mejora de su calidad de vida.