Todos sabemos que ‘ofrecer información’ es uno de los principalesobjetivos de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDERACIÓN ASEM).

Conscientes de ello, hemos elaborado este proyecto para editaruna Guía de Información y Apoyo dirigida a los afectados y susfamilias. Asimismo, ésta también podrá ser de gran utilidad paralos Médicos de Atención Primaria. Los contenidos de esta Guíade Información y Apoyo estarán reunidos en tres apartados:

• Área sanitaria
• Área psicológica, y
• Área social

Esta guía que tenéis ahora en vuestras manos nace con el propósitode ser un referente para los afectados y sus familias. Ha sidoelaborada y contrastada por miembros del Comité de Expertos dela Federación; colaboradores y profesionales de las entidades queforman parte de la Federación, y mediante ella queremos hacerosllegar una información adecuada e interesante que nos orientetras el diagnóstico de estas patologías.

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth(CMT) es una de 105 enfermedades neurológicos hereditarios más frecuentes. Debe su nombre a los tres médicos que la describieron en 1886: dos franceses, Charcot y Marie, y uno británico, Tooth. Tarnbén se la denomina neuropatía periférica hereditario sensitivomotora, para diferenciarla dela enfermedad de Charcot de Ia esclerosislateral amiotrófica (ELA).

En Francia afecta o unos 30.000 personas sin distinción de sexo ni edad (con inicio en Ici infancia o en Ia edad adulta).

La CMT es una enfermedad genética hereditaria, neuromuscular, de naturaleza evolutiva, que no reduce Ia esperanza de vida. Afecta a los nervios periféricos, lo que provoca con frecuencia una amiotrofiade Ias pantorrillas, de los antebrazos y de Ias manos.