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Martes, 21 Febrero 2012 23:00
Publicado en Videos de ASEM
Miércoles, 11 Enero 2012 15:05
Publicado en Videos
Miércoles, 31 Diciembre 2008 23:00
Publicado en Videos
Martes, 01 Septiembre 2009 13:58

Los enfermos de distrofia muscular de Duchenne, una de las denominadas "enfermedades raras", están de enhorabuena, ya que un equipo de científicos ha desarrollado un tratamiento genético capaz de frenar la enfermedad mediante una simple inyección intramuscular.

Publicado en Artículos
Lunes, 01 Diciembre 2008 11:32

Traducción y adaptación por: Ricardo Rojas C. del original en idioma Ingles de: Dra. Margaret Vroom; para el Parent Project Newsletter.

Fuente de la información en la Web: http://www.parentdmd.org/

Cuando los pacientes con distrofia muscular son expuestos a la anestesia general, un cierto numero de problemas serios pueden surgir.

Son los padres, quienes tienen que estar completamente informados sobre estos riesgos relacionados a la anestesia, y de la misma forma, como dichos riesgos pueden ser minimizados por medio de una cuidadosa selección de los anestésicos que se administraran. Es por ello, que se debe dar una breve revisión a la literatura, ideas y conceptos, para estar al corriente de ellos al ser discutidos con el especialista medico. Las complicaciones relacionadas a la Anestesia en personas con distrofia muscular, se pueden subdividir en categorías generales y especificas.
Sábado, 01 Abril 2006 23:53
Afecta a varones, y la transmiten las mujeres. Aparece en la infancia (2 a 3 años). De progresión rápida. Precisa silla de ruedas en la adolescencia. Problemas respiratorios. Esperanza de vida muy reducida.
Sábado, 01 Abril 2006 23:52
  • Las E.N. no son contagiosas
  • Las E.N. son en su mayoría genetícas y hereditarias. Esto es, se da un defecto genético en el cromosoma, bien en uno de los padres, bien en ambos progenitores a la vez
  • La E.N. pueden haber tenido antecedentes en la familia. En cuyo caso, hablaríamos de una mutacion espontánea (un cambio en el gen).
  • El defecto genético puede deberse también a factores tóxicos presente en el ambiente.
  • Sábado, 28 Febrero 2009 22:49

    Una actualización de las técnicas de asistencia para toser para pacientes pediátricos con enfermedad neuromuscular.

    De Jonathan D. Finder, MD.  Fuente: www.rtmagazine.com
    Traducido y Adaptado por: Ricardo Rojas C.


    Uno de los mayores temores que las personas con debilidad neuromuscular tienen es tener un resfriado. Este temor no es infundado, ya que las infecciones respiratorias virales son mal toleradas en los individuos que no tienen una tos adecuada. Esto puede conducir a neumonía bacteriana, insuficiencia respiratoria, e incluso la muerte. Al menos, esto solía ser el caso, antes del advenimiento de los modernos cuidados respiratorios para esas personas. Este artículo abarcará la literatura reciente acerca del manejo de secreciones en los pacientes con debilidad neuromuscular.

    Lunes, 02 Julio 2007 12:56
    En la asociacion BENE tenemos una guia para padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne. Ejercicios practicos. En el caso de que alguno este interesado se puede pasar por la asociacion, de lunes a viernes, de 09.30 a 13.30 a recogerlo.
    Publicado en Noticias de BENE
    Martes, 02 Enero 2007 23:06

    [Traducción de parte de un texto originalmente en ingles, copiado desde  aquí]

    El 7 de Diciembre 2006 AVI Biopharma anunciaron que iban a comenzar un ensayo clínico para el tratamiento de Duchenne usando su tecnología de salto de exón, ESPRIT. El ensayo está basado en datos clínicos pre-ensayo coleccionado durante los últimos dos años, incluyendo estudios hechos por colaboradores publicados en el Octubre 2006 edición de la revisita ‘Neuromuscular Disorders’ y en la revista Nature de Febrero de 2006. Esta nueva tecnología está diseñada para borrar los genes responsables para las enfermedades en ciertas pacientes.

    "AVI han introducido este nuevo forma de tratamiento a enfermedades genéticas en el otoño de 2005" dice Denis R. Burger, Ph.D y directivo de AVI. "ESPRIT permite que el cuerpo puede saltar información genética defectuoso durante el fase de procesamiento de RNA, creando un nuevo y potente herramienta para modificar el comportamiento de muchos enfermedades"

    El ensayo clínico de AVI comenzara en colaboración con el consorcio de MDEX del reino unido, que fue estabilizado para hacer ensayos clínicos en Duchenne. En este prueba-del-principio, hasta nuevo niños jóvenes con DMD recibirán un solo, intramuscular tratamiento de AVI-4658, que está dirigido al exón 51. Cuatro a cinco semanas más tarde harán una biopsia del músculo bajo investigación con la intención de buscar para evidencia de producción de Distrofina. Resultados positivos soportaran la expansión de desarrollo clínico de AVI-4658.

    El principal investigador por este estudio fue el Profesor Francesco Muntoni, Dpto. de pediatría del hospital de Hammersmith, Londres. El investigador/coordinador del proyecto es el Profesor Dominic Wells, del colegio Imperial de Londres, facultad de medicina.

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