Noticias

Martes, 30 Octubre 2012 09:09

La empresa Valentia Biopharma ha enviado una carta a ASEM explicando en que situacion estan con sus investigaciónes sobre posibiles tratamientos para la Distrofia Miótonica. La carta esta adjunto al articulo.

Publicado en Noticias de ASEM
Lunes, 29 Octubre 2012 22:48
La Fundación Ramón Areces en colaboración con laFedearción ASEM organizan el "Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento" que tendrá lugar los días 15 y 16( Jueves y Viernes)de Noviembre 2012 en Madrid. Donde expertos nacionales e internacionales en enfermedades neuromusculares expondrán los datos más actualizados en las principales enfermedades neuromusculares desde los diferentes abordajes.

El programa esta adjunto

Quien quiera acudir la entrada es gratuita pero tendriais que acudir en trasporte vosotros; tren,avion y bus asi que si estais interesados en acudir miradlo cuanto antes y nos podeis llamar si necesitais algun trasporte que sea adaptado y os indicaremos cual es el mas adecuado

Publicado en Actividades
Jueves, 31 Julio 2008 23:00

Todos sabemos que ‘ofrecer información’ es uno de los principalesobjetivos de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDERACIÓN ASEM).

Conscientes de ello, hemos elaborado este proyecto para editaruna Guía de Información y Apoyo dirigida a los afectados y susfamilias. Asimismo, ésta también podrá ser de gran utilidad paralos Médicos de Atención Primaria. Los contenidos de esta Guíade Información y Apoyo estarán reunidos en tres apartados:

  • Área sanitaria
  • Área psicológica, y
  • Área social

Esta guía que tenéis ahora en vuestras manos nace con el propósitode ser un referente para los afectados y sus familias. Ha sidoelaborada y contrastada por miembros del Comité de Expertos dela Federación; colaboradores y profesionales de las entidades queforman parte de la Federación, y mediante ella queremos hacerosllegar una información adecuada e interesante que nos orientetras el diagnóstico de estas patologías.

 

Publicado en Varias
Sábado, 31 Julio 2004 23:00

La distrofia muscular miotónica (DMM) es una enfermedad genética autosómica dominante que asocia:

  • distrofia muscular
  • miotonía: retraso en el relajamiento del músculo
  • anomalías de otros órganos: ojos, sistema nervioso,aparato cardio respiratorio, aparato digestivo y glándulas endocrinas.

Se trata de la enfermedad neuromuscular más frecuente en eladulto, con una prevalencia de 5 casos por cada 100 000 personas.

Publicado en Varias
Sábado, 31 Julio 2004 23:00

La distrofia miotónica de Steinert es una enfermedad autosómica dominante asociada a una distrofia muscular y una miotonla (lentitud del relajamiento muscular) con anomalías en diversos órganos: vista, sistema nervioso, aparato cardio-respiratorlo, aparato digestivo y glándulasendocrinas. Es Ia más frecuente de las enfermedades neuromusculares del adulto (5 casos por cada 100.000 habitantes). Aunque Ia evolución y la impotencia funcional son variables según Ias personas, el perjuicio real es, a menudo, subestimado. La enfermedad puede originar importantes dificultades para Ia inserción social y para Ia integración laboral.

Existe una forma congénita con cuadro Inicial de hipotonla neonatal y problema respiratorio agudo, en ocasiones letal. Esta forma a menudo se acompaña de una severa afectación intelectual y sólos presenta en niños nacidos de medres afectadas. Un tratamiento personalizado permite Ia prevención de Ias complicaciones de esta enfermedad.

Publicado en Fichas Tecnicas
Viernes, 31 Octubre 2008 23:00
Publicado en Recursos
Viernes, 31 Octubre 2008 23:00
Publicado en Recursos
Lunes, 08 Junio 2009 14:03

 

Durante los días 28 y 29 de Mayo, ha tenido lugar en la Fundacion Ramón Areces en MADRID, el primer SIMPOSIO que ha tratado sobre Enfermedades Neuromusculares: avances recientes y traslación al tratamiento.En el mismo se trató ampliamente la Distrofia Miotónica de Steinert en las Ponencias de los Dres.Adolfo Lopez de Munain, Ruben Artero y Jack Puymirat.

 

Publicado en Grupo Steinert
Sábado, 01 Abril 2006 23:55

La Distrofia Muscular Miotónica (DMM) también conocida como enfermedad de Steinert, es probablemente la forma adulta mas frecuente de Miopatia hereditaria. Su característica principal es una Miotonia, es decir, un relajamiento anormalmente lento de los músculos tras la contracción, y la disminución irregular del tamaño de las fibras de ciertos músculos, acompañada de una disminución de la fuerza muscular.

La transmisión se realiza de modo autosómico dominante, una persona afectada tiene una probabilidad del 50% de transmitir la anomalía que la origina a cada uno de sus hijos.La enfermedad puede presentar diferencias en los diversos afectados, incluso dentro de una misma familia.Es la Enfermedad Neuromuscular mas frecuente en el adulto, con una prevalencia de 5 casos por cada 100.000 personas.La progresión de la enfermedad es lenta y constante en un mismo individuo.

Suscríbete

Recibe una Newsletter mensual con nuestras últimas noticias.