La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia BENE, en colaboracion con Myogem Health Company han organizado el Taller de Cocina Interactivo "Nutrición y Enfermedades Neuromusculares" realizado el sábado 18 de Febrero 2017 en Goxotxoko, Atxuri, Bilbao.
El programa de OCIO de FEKOOR incluye actividades y destinos de referencia, para atender a las necesidades de acceso y disfrute de la cultura, la recreación y el tiempo libre de las personas socias. Más de 200 personas asociadas a FEKOOR( sabeis que las personas de BENE podeis participar, si no estais en la base de fekoor podeis llamar para hacerlo) se beneficiarán este año de las actividades del programa de Ocio de FEKOOR, subvencionado por la Diputación Foral de Bizkaia, con el objetivo de que todas las personas tengamos la oportunidad de disfrutar de la oferta turística desde un enfoque de ocio de calidad, accesible e inclusivo.
Del 11 al 18 Mayo.
350 € por persona.
Del 2 al 9 de Julio.
650€ por persona.
Precio: 100€
Precio: 150 €
Gernika. 6 Mayo. 30€
Burgos. 24 Junio. 40€
Logroño. 16 Sep. 35€
Pamplona. 28 Octubre 35€
Sancho Azpeitia, nº 2, Deusto-Bilbao. 94 405 17 80
En Valencia, tuvo lugar el 28 de Febrero de 2017 esta jornada, a la cual fue un respresentante de BENE que nos ha hecho el siguiente resumen de la jornada:
Adjuntamos varios documentos tecnicos de varias enfermedades neuromusculares, recien traducidos.
También inclluimos algunos articulos interesantes escritos por Univeresidades u otras entidades , como el de Distrofia Steinert
Os adjuntamos resumenes de las ponencias de Amaia Lasuen de SUSPERTU fisioterapia, sobre fisioterapia respiratoria y manejo en el domicilio.Y la de Jone Abad sobre hidroterapia.
Charla organizado por BENE el 12 de Marzo
Dirigida a :
Personas con Distrofia Miotónica de Steinert especialmente, pero también a cualquier persona con patología neuromuscular, adulta o niño/a.
Ponentes:
Dra.Laura Calles, Especialista en Endocrinologia y Nutricion
Oihana Monasterio, Nutricionista del Hospital de Basurto
Descargas disponibles
OIhana Monasterio - Consejos Nutricionales en la Enfermedad de Steinert(pdf) (o en formato original de MS Powerpoint)
Dra Laura Calles - Endocrinología y Nutrición en enfermedad de Steinert (pdf)
Podeis descargar aqui abajo el Manual
El pasado día 23 de enero de 2016 la Unidad multidisiplinar pediatrica del Hospital universitario de Basurto organizó una jornada en cojunto con la Asociacion BENE. La Jornada se celebró en la Biblioteca de la universidad de Deusto en Bilbao.
Aquí tenemos el placer de publicar algunos de los ponencias
Presentación sobre el niño y el pulmon - PDF
Presentación sobre el niño y el pulmon - Powerpoint
Presentación sobre la nutrición en el enfermo neuromuscular
Presentación sobre las avances recientes en la investigación cientifica - PDF
Presentación sobre las avances recientes en la investigación cientifica - Powerpoint
y fotos:
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