Noticias

Martes, 22 Junio 2021 08:56
Jueves, 03 Junio 2021 10:49

Podéis descargaros los archivos con las conferencias del pasado 12 de Mayo de 2021, de Distrofia de Steinert, asi como  el docuemtno con  las preguntas y respuestas

 

Descargar aquí:

 

Lunes, 31 Mayo 2021 13:40

Enlace a  los videos de ponencias y testimonios: https://www.youtube.com/playlist?list=PL17Ow3m_ujDMdUTXl2_r535MggBCPHfDv

Organiza:Asociación BENE

Taller online, por zoom, gratuito: 

 “ Reproducción Asistida en Enfermedades Genéticas y Hereditarias. Quiero tener un@ hij@,  ¿ cómo lograrlo?”
Fechas: 16 y 17 de Junio  a las 17:00h

 

Lunes, 17 Mayo 2021 09:49

Dejamos un enlace en inglés de la Fundación  de Distrofia Miotónica en el cual se responden a preguntas sobre la vacunación covid-19 :

https://www.myotonic.org/covid-19-vaccines-and-dm-community

 Traducción castellano:

http://translate.google.com/translate?sl=en&tl=es&u=https%3A%2F%2Fwww.myotonic.org%2Fcovid-19-vaccines-and-dm-community

Miércoles, 14 Abril 2021 10:14
  • Esta jornada , organizada por la Federacion ASEM para personas con  Distrofia Miotónica de Steinert y para sus familiares:
  • Tuvi lugar el 12 de mayo a las 17:00h. CEST.
  • Contó con la participación del los doctores Rubén Artero, Arturo López y Beatriz Llamusí.
  • Descargar aqui  las dos conferencias y el docuemento de preguntas y respuestas:
Martes, 16 Marzo 2021 10:55

 

La World Muscle Society (WMS) ha brindado asesoramiento a personas con enfermedades neuromusculares y a sus médicos especialistas y médicos de familia desde el comienzo de la pandemia COVID-19. Este es un documento que tiene como objetivo responder a las preguntas formuladas por personas con enfermedades neuromusculares sobre las vacunas recientemente desarrolladas contra el Coronavirus SARS-CoV2. Este es un campo en rápido desarrollo por lo que la WMS realizará una revisión regular de este documento.

Fuente: https://www.asem-esp.org/noticias/actualizacion-vacunacion-covid-19-y-personas-con-enfermedades-neuromusculares-consejos-de-la-world-muscle-society

Descargar aquí el artículo completo: 

 

 

 

 

Jueves, 25 Febrero 2021 12:18
Jueves, 25 Febrero 2021 10:16

 

Fekoor pide al Gobierno vasco que incluya en el siguiente grupo prioritario de vacunación del coronavirus a las personas con discapacidad, así como a su entorno familiar y asistencial, ya que “se evitarían posibles complicaciones en la salud y se frenarían las hospitalizaciones y el riesgo de mortalidad”.

El director de la ONG vizcaína, Juan Carlos Sola, ha precisado que las personas con discapacidad padecen diferentes patologías “que les colocan en una situación de alta vulnerabilidad por tener su sistema inmunológico más debilitado”.

En ese sentido, cree necesario “protegerlas cuanto antes al estar más expuestas al virus por la frecuencia con la que acuden a hospitales y centros de salud o a la necesidad que tienen de apoyo de terceras personas a la hora de realizar actividades cotidianas”.

Se trata de personas que sufren ELA, esclerosis múltiple, enfermedades respiratorias, cardiopatías, fibrosis quística, enfermedades neuromusculares, con lesiones medulares o colitis ulcerosa, entre otras patologías.

Sistema inmunitario

Sin embargo, ha señalado que, en el orden de prioridad de vacunación de Osakidetza, se ha situado en el grupo 4 a las personas con grado III de dependencia que residan en sus viviendas, por lo que “han quedado fuera de la lista personas con enfermedades que afectan a su sistema inmunitario u otras con gran dependencia o incapacidades absolutas que necesiten ayuda y que no tienen valorado o reconocido el grado III”.

Asimismo, estima que se debería incluir en la vacunación inmediata a otras personas no priorizadas como son el entorno familiar y las personas que les atienden, ya que “dependen de ellas para su cuidado y bienestar”.

Fekoor plantea que sea el personal facultativo de los centros de salud quien establezca la prioridad de vacunación entre sus pacientes con discapacidad.

Sábado, 26 Diciembre 2020 11:40

Esta charla  que disfrutamos el 29 de Diciembre , de la mano de Ariane Soria, de Nutriendo Paso a Paso, está grabada y disponemos de una presentación con pautas de alimentación.

Si hay alguien que esté interesada en la misma que nos escriba a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.et y estaremos encantadas de enviarselo.

Viernes, 18 Diciembre 2020 09:14

El 22 de Diciembre a las 18.00h disfutramos de esta charla de la mano de Haizea Murguia.

Quien quiera la grabación sólo tiene que solciitarlo a la a Asociación BENE en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

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