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Jueves, 04 Junio 2009 10:41

Este premio lo concede la la Sociedad Española de Neurología (SEN), y ha sido esta vez otorgado a la Fundación Solidaridad Carrefour,como reconocimiento a la entidad por sus esfuerzos en el conocimiento y defensa de las Enfermedades Neuromusculares.

 

Ya que Fundación Solidaridad Carrefour ha colaborado con La Federación Estatal de las Enfermedades Neuromusculares(ASEM), a la que la Asociación BENE pertenece, en la elaboración de la “Guía de las Enfermedades Neuromusculares: información y apoyo a las familias”.

 

 

Esta publicación, pionera en España, tiene como objetivo ofrecer una amplia información sobre estas dolencias tanto a las personas que las padecen y a sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.

 

Para el director de la Fundación Solidaridad Carrefour, Guillermo de Rueda, el premio supone “un reconocimiento al compromiso e implicación de todos los empleados de la compañía con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias”.

 

Los galardones, en sus dos modalidades (científica y social), son otorgados por la junta directiva de la Sociedad Española de Neurología y representan el reconocimiento de la SEN y los neurólogos españoles a aquellos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o la promoción social de las enfermedades neuromusculares.

                                                            

La Fundación Solidaridad Carrefour, coordina todos los programas que desarrolla el Grupo Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente los proyectos en beneficio de la infancia desfavorecida, de la integración laboral de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión, y promueve la participación de los empleados del Grupo en las iniciativas sociales.

Martes, 05 Mayo 2009 13:38
La Consultora Equalitas Vitae lo ha distinguido con la categoría de Accesible en “Materia de Accesibilidad y Adaptabilidad” para personas con problemas de movilidad reducida.
Martes, 25 Enero 2011 10:44

La Diputación Foral de Bizkaia ha publicado en el Boletín Oficial de Bizkaia el Decreto de subvenciones destinadas a la adquisición de productos de apoyo para personas en situación de dependencia o con discapacidad durante el año 2011.

Viernes, 08 Enero 2010 10:29

Os adjunto el Link del Decreto Foral que modifica el procedimiento para la valoración de la dependencia, que incluye, entre otras, la siguiente importante modificación: No serán objeto de valoración las personas solicitantes que se encuentren en situación de inestabilidad clínica en tanto permanezcan en dicha situación.

 DECRETO FORAL de la Diputación Foral de Bizkaia 162/2009 de 1 de diciembre, por el que se regula el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia. 
Miércoles, 01 Julio 2009 10:55

 

 Los beneficiacios del bono social podrían ser personas que se encuentre en la siguiente situación:

1. Personas que tengan en sus casas, una potencia contratada inferior a 3 kW en su vivienda habitual.

2. Las personas con 60 o más años de edad que acrediten ser pensionistas del Sistema de la Seguridad Social por jubilación, incapacidad permanente o viudedad, y que perciban las cuantías mínimas vigentes en cada momento para dichas clases de pensión con respecto a los titulares con cónyuge a cargo o a los titulares sin cónyuge que viven en una unidad económica unipersonal.

3. O los beneficiarios de pensiones del extinguido Seguro Obligatorio de Vejez e Invalidez(SOVI) y de pensiones no contributivas de jubilación e invalidez mayores de 60 años.

4.O las familias numerosas cuando así lo acrediten con el Titulo de Familia Numerosa que se solicita en Diputación( es importante que las familias que tengan algun miembro de ellas con algun tipo de discapacidad, se informen si podrían obtener la condicion de Familia Numerosa.Para ello podeís llamar de 9.30 a 13.30 a BENE al 944480155 o para todas las personas residentes en Vizcaya podeís inforarmos directamente en Diputación Foral, llamando al 944067203 y les decís que os pasen con departamento de Familias numerosas y sino, presencialmente en la c/Nicolas de Alcorta, nº 4, situada detrás de la plaza Zabalburu en  Bilbao)

5. O las personas que acrediten formar parte de una unidad familiar que tenga todos sus miembros en situación de desempleo.

Descargar toda la información completa del BOE.

Martes, 23 Junio 2009 12:36

Introducción

La miastenia grave (MG) es un trastorno autoinmune generalmente causado por anticuerpos contra el receptor de acetilcolina AChR del músculo esquelético produciendo un compromiso de la transmisión neuromuscular.La MG puede afectar a cualquier músculo esquelético, pero tiene predilección por los músculos del ojo. Casi todos los pacientes con MG tienen manifestaciones oculares y en muchos casos constituye la única localización llamada miastenia ocular (MO).

Fuente original: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=58216

Viernes, 17 Julio 2009 14:06

El pasado 8 de Julio,desde la Asociación B.E.N.E y para todas las personas afectadas de D.M.Steinert,tuvo lugar una Charla-Coloquio a las 18,30 h en la Universidad de Deusto. El titulo de la Charla: "Enfermedad  de Steinert:  lo que los pacientes deben saber sobre su  enfermedad"

 

En ella, contamos con la participación del Dr Alfredo Rodriguez Antiguedad, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto( Bilbao). Él, nos estuvo hablando en la primera parte de la sesión, de algunos aspectos de la genética básicos para comprender el por qué se produce la Enfermedad de Steinert. Y en la segunda parte de su intervención se centro en la sintomatología de la Distrofia Miotónica de Steinert, diferenciando los diferentes tipos de la misma, la tipo 1, la tipo2, y poniendolas en relación con los síntomas correspondientes. Para finalmente, hacer las recomendaciones oportunas acerca de los especialistas a los que hay que acudir para hacer revisiones o cuando se tiene una gripe o tos, para evitar complicaciones médicas.

 

Fue una jornada muy agradable,y útil para las personas afectadas que colaboraron con númerosas preguntas al Dr Antiguedad, así como a Marce y a Antonio, presidente y Vicepresidente respectivamente de la Asociación B.E.N.E, que estuvieron presentes también.

 

Por ello os adjuntamos este power point elaborado por Dr Antiguedad, para todos aquellos que no hayaís podido acudir, podaís estar informados.

 

Os animamos a seguir acudiendo a próximas Charlas-Coloquio que seguiremos realizando en Bilbao con la colaboración de expertos en Enfermedades Neuromusculares. Y agradecemos vuestra asistencia

 

Descarga presentación

Lunes, 08 Junio 2009 14:03

 

Durante los días 28 y 29 de Mayo, ha tenido lugar en la Fundacion Ramón Areces en MADRID, el primer SIMPOSIO que ha tratado sobre Enfermedades Neuromusculares: avances recientes y traslación al tratamiento.En el mismo se trató ampliamente la Distrofia Miotónica de Steinert en las Ponencias de los Dres.Adolfo Lopez de Munain, Ruben Artero y Jack Puymirat.

 

Martes, 01 Septiembre 2009 13:58

Los enfermos de distrofia muscular de Duchenne, una de las denominadas "enfermedades raras", están de enhorabuena, ya que un equipo de científicos ha desarrollado un tratamiento genético capaz de frenar la enfermedad mediante una simple inyección intramuscular.

Martes, 23 Junio 2009 12:36

Introducción

La miastenia grave (MG) es un trastorno autoinmune generalmente causado por anticuerpos contra el receptor de acetilcolina AChR del músculo esquelético produciendo un compromiso de la transmisión neuromuscular.La MG puede afectar a cualquier músculo esquelético, pero tiene predilección por los músculos del ojo. Casi todos los pacientes con MG tienen manifestaciones oculares y en muchos casos constituye la única localización llamada miastenia ocular (MO).

Fuente original: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=58216

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