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Lunes, 13 Abril 2015 14:58

Boletin Informativo de BENE de 2014

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Tenemos el placer de poner a vuestro disposition el Boletin Informativo de BENE para 2014. Se puede descargarlo usando el enlace abajo en la sección descargar.

Lunes, 13 Abril 2015 13:18

18 Aniversario de BENE: 16/05/2015

BENE CELEBRA SU XVIII ANIVERSARIO

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia celebrará el próximo 16 de mayo el decimoctavo aniversario de la fundación de la entidad en el Hotel Gran Bilbao, con una jornada que recorrerá los hitos más importantes de su historia asociativa a través de los testimonios de las personas que la han hecho posible, y los avances médicos más significativos en el abordaje e investigación de estas patologías en los últimos 18 años.

BENE celebrará el próximo sábado 16 de mayo su XVIII Aniversario con un acto que tendrá lugar en el Hotel Gran Bilbao a partir de las 10.00 de la mañana. El evento que conmemora los 18 años de labor asociativa para apoyar a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias en Bizkaia, quiere hacer público el reconocimiento a todas las personas que han mostrado su apoyo a la entidad para hacer posible este proyecto asociativo que ha mejorado la calidad de vida de las personas afectadas, contribuyendo a la defensa de sus derechos y al avance en su inclusión y participación social.

Para celebrar su mayoría de edad BENE ha organizado una jornada que comenzará a las 10.00 de la mañana. Tras la presentación que correrá a cargo de M ª Paz Giambastiani, Presidenta de la Asociacion Discapacidad Sin Distancia, el actual Presidente de la Asociación Marcelino Guillermo Fernández acompañado de Joseba Arrillaga, el primer presidente que tuvo BENE, harán un recorrido a través de la historia asociativa de la entidad que se ha convertido en una entidad de referencia para las personas afectadas.

A continuación, el Dr.Alfredo Antigüedad Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto y la Dra.Solange Kapetanovic, hablarán sobre la situación en la clínica y la investigación de las Enfermedades Neuromusculares en los últimos 18 año. La Dra. Ester Sarasola Díez hablará también sobre la importancia de la Genética en las este tipo de enfermedades.

Esta mesa estará moderada por Antonio Cea Rey, Médico de Familia y primer Vicepresidente de BENE.

Tras una pausa, Emilio Alday Palacios, psicólogo de la entidad intervendrá con una charla sobre Psiconeuroendocrinoinmunología en la Enfermedad Neuromuscular.

Imanol Amayra Caro y Juan Francisco López Paz, del Equipo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo de la Universidad de Deusto expondrán los Proyectos desarrollados con BENE.

La importancia de la fisioterapia en las enfermedades neuromusculares será el argumento de la última charla que cerrará este turno de intervenciones, a cargo de profesionales del centro de fisioterapia Suspertu. La mesa estará dinamizada por Antonio Alvarez Martinez, Presidente de Federación ASEM y miembro de BENE.

La clausura correrá a cargo de Marcelino Guillermo Fernández y de Juan Carlos Sola, Director de Fekoor que hablarán sobre los retos del movimiento asociativo para los próximos años.

La jornada concluirá con una comida asociativa que pondrá el broche de oro a la conmemoración de este proyecto asociativo de apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias en Bizkaia.

BENE es una Asociación surgida hace 18 años por familiares y personas afectadas por enfermedades neuromusculares con el objetivo de promover la mejora de su calidad de vida impulsando la investigación y ofreciendo servicios de asesoramiento y apoyo.

Es miembro de FEKOOR, y de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares). Ofrece orientación a las personas afectadas y a sus familiares y realizan actividades de divulgación para lograr la sensibilización de la opinión pública y avanzar en la defensa de sus derechos y su inclusión social. Entre los servicios ofertados se encuentran los grupos de auto apoyo, asistencia psicológica, información y orientación sobre las enfermedades neuromusculares (estado actual de las investigaciones, consejo genético, etc).

Descargar cartel y programa

Miércoles, 25 Marzo 2015 22:29

Triptico de BENE - hazte socio hoy

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Hazte socio de BENE hoy - somos una comunidad cada vez mayor y con un gran apoyo social y asociativo.

Mani Mahadevan S., MD, de la Universidad de Virginia Facultad de Medicina Departamento de Patología.

Crédito: Imagen cortesía de la Universidad de Virginia Health System

Un médico que fue uno de los descubridores del gen responsable de la distrofia muscular miotónica ahora ha identificado una terapéutica que podría modificar la progresión del daño muscular y disfunción muscular asociada con la enfermedad - los problemas que causan los pacientes discapacidad y deterioro significativo en la calidad de vida.

El tratamiento potencial es un fármaco experimental Actualmente se está evaluando para el tratamiento de otras condiciones, tales como la artritis reumatoide. En pruebas de laboratorio, los ratones con distrofia miotónica que se les dio el tratamiento tenían una mejor función muscular en pruebas como correr en una cinta y habían mejorado la fuerza de agarre. Además, sus músculos se convirtieron en más saludable y, en particular, muchos incluso vivieron más. Mientras más pruebas que hay que hacer, Mani Mahadevan S., MD, de la Universidad de Virginia Facultad de Medicina, es optimista sobre el potencial del fármaco en humanos también.

"Lo bueno de esta terapia es que sabemos que ya ha demostrado ser seguro, porque los ensayos clínicos ya se han hecho con él para otras condiciones. Eso es un gran, gran obstáculo, que ha sido superada", dijo Mahadevan. "Con una gran cantidad de drogas, el problema es que una vez que usted hace estos estudios de prueba de concepto, los medicamentos deben desarrollarse mucho más lejos, refinado y probado para la seguridad y la eficacia. Pero se ha hecho mucho de ese trabajo, por lo que por lo tanto podemos saltar el desarrollo de esta terapia de manera que se puede mover en ensayos clínicos antes ".

Mahadevan, de Departamento de Patología de la UVA, ha estado llevando a cabo una investigación pionera sobre las causas de la distrofia miotónica, la forma más común de distrofia muscular, por más de dos décadas. Su trabajo reveló que la condición es causada por una pieza mayor de ADN - una mutación que empeora con cada generación. Muchas personas, señaló, no se dan cuenta que tienen la mutación hasta que un hijo o nieto nace con una forma grave de la enfermedad.

En su último descubrimiento, Mahadevan y su equipo determinaron que tanto en ratones como personas con distrofia miotónica, sus músculos presentan una actividad excesiva de una proteína llamada TWEAK celular y su receptor, Fn14. Y no sólo son los altos niveles de actividad en estos tejidos, se correlacionan con la severidad de los síntomas de la enfermedad.

Con este descubrimiento, Mahadevan se acercó a la empresa de biotecnología Biogen Idec, que tenía un interés de larga data en la vía TWEAK, para ver si la empresa tenía una terapia que podría bloquear la actividad. Biogen Idec acababa de dicho fármaco en desarrollo. Después de una colaboración de varios años con Biogen Idec-, Mahadevan y su equipo fueron capaces de demostrar que este fármaco reduce los síntomas de la distrofia miotónica en ratones - iluminando un camino hacia el primer tratamiento potencial para el músculo debilitante emaciación visto en los seres humanos.

El medicamento no ha sido aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos, y por lo tanto no está disponible para los pacientes. Los próximos pasos serían para el fármaco a ser probado en pacientes con distrofia miotónica, como parte de un ensayo clínico para determinar si es eficaz. Mahadevan no es seguro cuando podría comenzar un ensayo de este tipo.

Se toma nota de que el medicamento podría ser utilizado como un tratamiento para la distrofia miotónica por sí mismo o posiblemente en conjunción con otros enfoques que se encuentran en la tubería. "Hay mucho entusiasmo en la comunidad de pacientes y en el campo de los investigadores que están trabajando en la distrofia miotónica este momento", dijo Mahadevan. "Hay un montón de esperanza."

Un documento sobre los resultados ha sido publicado en línea por la revista Human Molecular Genetics.


Historia de Fuente:

La historia anterior se basa en los materiales proporcionados por la Universidad de Virginia Health System Nota:. Los materiales se puede editar el contenido y duración

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