BENE CELEBRA SU XVIII ANIVERSARIO
La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia celebrará el próximo 16 de mayo el decimoctavo aniversario de la fundación de la entidad en el Hotel Gran Bilbao, con una jornada que recorrerá los hitos más importantes de su historia asociativa a través de los testimonios de las personas que la han hecho posible, y los avances médicos más significativos en el abordaje e investigación de estas patologías en los últimos 18 años.
BENE celebrará el próximo sábado 16 de mayo su XVIII Aniversario con un acto que tendrá lugar en el Hotel Gran Bilbao a partir de las 10.00 de la mañana. El evento que conmemora los 18 años de labor asociativa para apoyar a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias en Bizkaia, quiere hacer público el reconocimiento a todas las personas que han mostrado su apoyo a la entidad para hacer posible este proyecto asociativo que ha mejorado la calidad de vida de las personas afectadas, contribuyendo a la defensa de sus derechos y al avance en su inclusión y participación social.
Para celebrar su mayoría de edad BENE ha organizado una jornada que comenzará a las 10.00 de la mañana. Tras la presentación que correrá a cargo de M ª Paz Giambastiani, Presidenta de la Asociacion Discapacidad Sin Distancia, el actual Presidente de la Asociación Marcelino Guillermo Fernández acompañado de Joseba Arrillaga, el primer presidente que tuvo BENE, harán un recorrido a través de la historia asociativa de la entidad que se ha convertido en una entidad de referencia para las personas afectadas.
A continuación, el Dr.Alfredo Antigüedad Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto y la Dra.Solange Kapetanovic, hablarán sobre la situación en la clínica y la investigación de las Enfermedades Neuromusculares en los últimos 18 año. La Dra. Ester Sarasola Díez hablará también sobre la importancia de la Genética en las este tipo de enfermedades.
Esta mesa estará moderada por Antonio Cea Rey, Médico de Familia y primer Vicepresidente de BENE.
Tras una pausa, Emilio Alday Palacios, psicólogo de la entidad intervendrá con una charla sobre Psiconeuroendocrinoinmunología en la Enfermedad Neuromuscular.
Imanol Amayra Caro y Juan Francisco López Paz, del Equipo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo de la Universidad de Deusto expondrán los Proyectos desarrollados con BENE.
La importancia de la fisioterapia en las enfermedades neuromusculares será el argumento de la última charla que cerrará este turno de intervenciones, a cargo de profesionales del centro de fisioterapia Suspertu. La mesa estará dinamizada por Antonio Alvarez Martinez, Presidente de Federación ASEM y miembro de BENE.
La clausura correrá a cargo de Marcelino Guillermo Fernández y de Juan Carlos Sola, Director de Fekoor que hablarán sobre los retos del movimiento asociativo para los próximos años.
La jornada concluirá con una comida asociativa que pondrá el broche de oro a la conmemoración de este proyecto asociativo de apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias en Bizkaia.
BENE es una Asociación surgida hace 18 años por familiares y personas afectadas por enfermedades neuromusculares con el objetivo de promover la mejora de su calidad de vida impulsando la investigación y ofreciendo servicios de asesoramiento y apoyo.
Es miembro de FEKOOR, y de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares). Ofrece orientación a las personas afectadas y a sus familiares y realizan actividades de divulgación para lograr la sensibilización de la opinión pública y avanzar en la defensa de sus derechos y su inclusión social. Entre los servicios ofertados se encuentran los grupos de auto apoyo, asistencia psicológica, información y orientación sobre las enfermedades neuromusculares (estado actual de las investigaciones, consejo genético, etc).
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