CREACIÓN DE UN GRUPO DE STEINERT EN HOSPITAL DE CRUCES: JULIO 2017
Esta Nota está dirigida a todo el grupo de STEINERT pilotado desde Bilbao y cuyo objetivo es el de dar información a todas las personas asociadas a la Asociacion BENE de Bizkaia y a todas aquellas personas que han solicitado información ó se han hecho socias de BENE, para recabar información sobre la Enfermedad de STEINERT.
Hoy se confirma que se ha constituido en el Hospital de Cruces, un grupo Multidisplinar de STEINERT, formado
Ya está en marcha el Grupo Multidisciplinar de Distrofia Miotonica en el Hospital de Cruces,en este grupo se desarrollan las siguientes disciplinas para cada paciente:
-Consulta Neurológica
-Consulta Cardiológica
-Consulta Genética
-Consulta de Pruebas Funcionales (Espirometria,Gasometria,
-Consulta Respiratorio
-Consulta Rehabilitación daño Neurológico
-Consulta Rehabilitación Respiratorio
-Consulta Dietética
-Consulta Otorrino
Esta Unidad Multidisplinar ha comenzado su andadura después del verano 2017y tendrá lugar una presentación, en Enero o Febrero 2018, aun fecha por confirmar para todas las personas afectadas por STEINERT, en la que estarán presentes en la misma una representación del Hospital de Cruces.
A lo largo del último cuatrimestre, se celebrara una consulta mensual en el Hospital de Cruces para que organizadamente se pueda tener una consulta previamente concertada con determinado grupo de Pacientes.
Esta Unidad Multidisplinar creada en el Hospital de Cruces es una gran noticia para el colectivo de BENE, que una vez más apoya a las personas afectadas por una ENM.
Queremos con estas letras, dar nuestro más sentido agradecimiento al Hospital de Cruces, por tener esta consideración para las personas afectadas por Distrofia Miotonica de Steinert,y que en un futuro ,nos permitirá la creación de otras atenciones a las personas que padezcan alguna ENM ,de forma Multidisciplinar.
BENE a 20 de Julio del 2017