El Comercio. 08/06/2007
Especialistas en dolencias neuromusculares proponen colaborar con los servicios sociales en el Aula de Cultura de El Comercio. La ley de Dependecia está considerada por los expertos como un instrumento que puede llegar a ser una importante ayuda para todas aquellas personas que sufren de enfermedades neuromusculares. Esa es la opinión de los Doctores Manuel Díez, neurologo del Hospital de Cabueñes, y Carmen Rodriguez, medica rehabilitadora del mismo centro., sanitario. Ambos intervinieron en la Escuela de Hostelería, en una charla coloquio organizada por la Asociacion de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias en el marco de las actividades promovidas por el Aula de Cultura de El comercio.
25/05/2007.
La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares ya puede presumir de convenio con la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Mdrid. Ayer Manuel Lamela sellaba su colaboracióna la hora de llevar a cabo iniciativas y medidas para mejorar las condiciones de vida de estos pacientes.
[Traducción de parte de un texto originalmente en ingles, copiado desde aquí]
21-Dic-2006
Algunos de los principales médicos y científicos del mundo acaban de lanzar un red multi-millonario dirigido a la mejora del tratamiento y la búsqueda de investigación para los miles de pacientes con enfermedades neuromusculares.
Investigadores en la Universidad de Newcastle están encabezando el nuevo ‘rede de excelencia’, el primero de su tipo, que han recibido fondos de la CE. El proyecto es el resultado de mucho trabajo hecho por el parte del Organización Europeo de enfermedades raras (EURORDIS), la Asociación de Distrofia Muscular francesa (AFM) y otros grupos de pacientes y médicos.
[2006-12-18 Traducción de parte de un texto originalmente en ingles, copiado desde aquí]
La teleton anual de Italia acaba de generar más que €30 millones para la búsqueda de una solución para la distrofia muscular y otras enfermedades genéticas.
La cantidad total generada durante el maratón televisado, que duro 32 horas entre el 15 y el 17 de diciembre, fue ligeramente más alta que lo de 2005.
Desde su concepción en 1991 el teletón ha financiado cientos de proyectos de investigación en enfermedades genéticas, y también institutos especializados y bancos de DNA. El dinero también esta usado para soportar a la enseñanza de científicos en el sector.
Gracias al apoyo generoso del público Italiano durante los últimos 15 años, investigadores han identificado los genes y mecanismos responsables para algunas enfermedades heredados y han hecho algunos descubrimientos importantes.
Un resultado importante fue el descubrimiento de dos genes responsables por el síndrome de Timothy y el síndrome cortó QT tipo 3. Estos son dos formas de enfermedades cardiacos marcados por muerte subida e irregularidades cardiacas.
Para más información ver http://www.telethon.it/maratona2006/
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