Actividades

CREACIÓN DE  UN GRUPO DE STEINERT EN HOSPITAL DE CRUCES:  JULIO 2017

Esta Nota está dirigida a todo el grupo de STEINERT pilotado desde Bilbao  y cuyo objetivo es el de dar información a todas las personas asociadas a la Asociacion BENE de Bizkaia y a todas aquellas personas que han solicitado información ó se han hecho socias de BENE, para recabar información sobre la Enfermedad de STEINERT.

Hoy se confirma que se ha constituido en el Hospital de Cruces, un grupo Multidisplinar de STEINERT, formado por Neurologos, Genetistas, Neumólogos, Rehabilitadores, Logopedas, etc.

Esta Unidad Multidisplinar comenzará su andadura después del verano y tendrá lugar una presentación en BENE para todas las personas afectadas por STEINERT, en la que estarán presentes en la misma una representación del Hospital de Cruces.

A lo largo del último cuatrimestre, se celebrara una consulta mensual en el Hospital de Cruces para que organizadamente se pueda tener una consulta previamente concertada con determinado grupo de Pacientes.

Esta Unidad Multidisplinar creada en el Hospital de Cruces es una gran noticia para el colectivo de BENE, que una vez más apoya a las personas afectadas por una ENM.

Queremos con estas letras, dar nuestro más sentido agradecimiento al Hospital de Cruces, por tener esta consideración para las personas afectadas por Distrofia Miotonica de Steinert,y que en un futuro ,nos permitirá la creación de otras atenciones a las personas que padezcan alguna ENM ,de forma Multidisciplinar.

BENE a 20 de Julio del 2017

Miércoles, 22 Marzo 2017 13:52

Programa OCIO FEKOOR 2017

Programa de ocio FEKOOR 2017:

VACACIONES, FINES DE SEMANA Y EXCURSIONES

El programa de OCIO de FEKOOR incluye actividades y destinos de referencia, para atender a las necesidades de acceso y disfrute de la cultura, la recreación y el tiempo libre de las personas socias. Más de 200 personas asociadas a FEKOOR( sabeis que las personas de BENE podeis participar, si no estais en la base de fekoor podeis llamar para hacerlo) se beneficiarán este año de las actividades del programa de Ocio de FEKOOR, subvencionado por la Diputación Foral de Bizkaia, con el objetivo de que todas las personas tengamos la oportunidad de disfrutar de la oferta turística desde un enfoque de ocio de calidad, accesible e inclusivo.

VACACIONES

Islantilla (Huelva)

Del 11 al 18 Mayo.
350 € por persona.

Milán - Florencia 

Del 2 al 9 de Julio.
650€ por persona.

ESCAPADAS FIN DE SEMANA

Zaragoza. 10 y 11 Junio.

Precio: 100€

Ávila - Segovia. Del 13 al 15 de Octubre

Precio: 150 €

EXCURSIONES (sábados)

Gernika. 6 Mayo. 30€ 

Burgos. 24 Junio. 40€ 

Logroño. 16 Sep. 35€ 

Pamplona. 28 Octubre 35€

Toda la información e inscripciones:

www.fekoor.com

Sancho Azpeitia, nº 2, Deusto-Bilbao. 94 405 17 80

Podeis descargar aqui abajo el Manual

Jueves, 12 Febrero 2015 00:00

Dia de las Enfermedades Raras 28 FEBRERO

Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero 2015, y con él las diferentes actividades que la delegación de FEDER País Vasco realiza para celebrarlo.

IV JORNADA CIENTÍFICA SOBRE ENFERMEDADES RARAS

El 28 de febrero se celebra la IV Jornada Científica en La Alhóndiga de Bilbao, comenzando a las 9.30h. En  breve se colgara el programa aqui.

 

MESAS INFORMATIVAS

Este año, se van a instalar mesas informativas en los siguientes días y horarios:

El 27 de febrero estaremos en:

  • Centro Comercial Bilbondo, en Basauri: De 17.00 a 21.00h
  • Gran Vía de Bilbao: De 16.00 a 20.00h
  • Centro Comercial Menidibil, Irun: De 10.00 a 14.00h
  • Calle Boulevard Donosti: De 17.00 a 21.00h
  • Centro Comercial Boulevard Vitoria-Gasteiz: De 17.00 a 21.00h

Y el 2 de marzo estaremos en:

  • Hospital de Basurto: De 8.00 a 12.00h
  • Hospital Universitario de Cruces: De 9.00 a 15.00h
  • Centro de Salud de Galdakao: De 8.00 a 12.00h
  • Centro de Salud de Ermua: De 9.00 a 13.00h
  • Hospital Universitario de Donostia: De 9.00 a 13.00h
  • Hospital Santiago, de Vitoria-Gasteiz: De 9.30 a 13.30h
  • Hospital Universitario de Txagorritxu, de Vitoria-Gasteiz: De 9.00 a 13.00h
Lunes, 02 Junio 2014 00:00

Fotos Mercadillo Solidario 2014

Debajo puedes encontrar un enlace para descargar una copia del presentacion de la charla coloquio sobre D.M.Steinert hecho por M.Carmen Álvarez de Valentia Biopharma el pasado 13 de Abril 2013 en el centro civico Bidarte de Bilbao.

La charla fue organizado por El grupo Steinert de LA ASOCIACION BENE

Para cualquier información,

944480155 o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

La Fundación Ramón Areces en colaboración con laFedearción ASEM organizan el "Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento" que tendrá lugar los días 15 y 16( Jueves y Viernes)de Noviembre 2012 en Madrid. Donde expertos nacionales e internacionales en enfermedades neuromusculares expondrán los datos más actualizados en las principales enfermedades neuromusculares desde los diferentes abordajes.

El programa esta adjunto

Quien quiera acudir la entrada es gratuita pero tendriais que acudir en trasporte vosotros; tren,avion y bus asi que si estais interesados en acudir miradlo cuanto antes y nos podeis llamar si necesitais algun trasporte que sea adaptado y os indicaremos cual es el mas adecuado

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