Actividades

Grupo Steinert

Grupo Steinert (5)

Se han formado un grupo dentro de BENE para los afectados por Steinert. Tienen el intencion de desarollar actividades para los afectados y impulsar la investigación en la enfermedad.

Para contactar con este grupo envie un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Podeis descargar aqui abajo el Manual

Debajo puedes encontrar un enlace para descargar una copia del presentacion de la charla coloquio sobre D.M.Steinert hecho por M.Carmen Álvarez de Valentia Biopharma el pasado 13 de Abril 2013 en el centro civico Bidarte de Bilbao.

La charla fue organizado por El grupo Steinert de LA ASOCIACION BENE

Para cualquier información,

944480155 o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Viernes, 17 Julio 2009 14:06

Charla-Coloquio 8Julio 2009

Escrito por

El pasado 8 de Julio,desde la Asociación B.E.N.E y para todas las personas afectadas de D.M.Steinert,tuvo lugar una Charla-Coloquio a las 18,30 h en la Universidad de Deusto. El titulo de la Charla: "Enfermedad  de Steinert:  lo que los pacientes deben saber sobre su  enfermedad"

 

En ella, contamos con la participación del Dr Alfredo Rodriguez Antiguedad, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto( Bilbao). Él, nos estuvo hablando en la primera parte de la sesión, de algunos aspectos de la genética básicos para comprender el por qué se produce la Enfermedad de Steinert. Y en la segunda parte de su intervención se centro en la sintomatología de la Distrofia Miotónica de Steinert, diferenciando los diferentes tipos de la misma, la tipo 1, la tipo2, y poniendolas en relación con los síntomas correspondientes. Para finalmente, hacer las recomendaciones oportunas acerca de los especialistas a los que hay que acudir para hacer revisiones o cuando se tiene una gripe o tos, para evitar complicaciones médicas.

 

Fue una jornada muy agradable,y útil para las personas afectadas que colaboraron con númerosas preguntas al Dr Antiguedad, así como a Marce y a Antonio, presidente y Vicepresidente respectivamente de la Asociación B.E.N.E, que estuvieron presentes también.

 

Por ello os adjuntamos este power point elaborado por Dr Antiguedad, para todos aquellos que no hayaís podido acudir, podaís estar informados.

 

Os animamos a seguir acudiendo a próximas Charlas-Coloquio que seguiremos realizando en Bilbao con la colaboración de expertos en Enfermedades Neuromusculares. Y agradecemos vuestra asistencia

 

Descarga presentación

 

Durante los días 28 y 29 de Mayo, ha tenido lugar en la Fundacion Ramón Areces en MADRID, el primer SIMPOSIO que ha tratado sobre Enfermedades Neuromusculares: avances recientes y traslación al tratamiento.En el mismo se trató ampliamente la Distrofia Miotónica de Steinert en las Ponencias de los Dres.Adolfo Lopez de Munain, Ruben Artero y Jack Puymirat.

 

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