Vídeos y fotos

El pasado día 23 de enero de 2016 la Unidad multidisiplinar pediatrica del Hospital universitario de Basurto organizó una jornada en cojunto con la Asociacion BENE. La Jornada se celebró en la Biblioteca de la universidad de Deusto en Bilbao.

Aquí tenemos el placer de publicar algunos de los ponencias

Presentación sobre el niño y el pulmon - PDF

Presentación sobre el niño y el pulmon - Powerpoint

Presentación sobre la nutrición en el enfermo neuromuscular

Presentación sobre las avances recientes en la investigación cientifica - PDF

Presentación sobre las avances recientes en la investigación cientifica - Powerpoint

y fotos:

 

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Jueves, 18 Junio 2015 14:31

Fin de semana de BENE Junio 2015

BENE ha estado de fin de semana el 13-14 de Junio en Vitoria-Gasteiz de ocio terapeutico, visitando tambien las Salinas de Añana y el Parque Salburua con un guia de Naturaleza.Ademas hemos hecho un recorrido accesible y guiado por el Casco Viejo, respasando las batallas historicas de la ciudad.Por otro lado hemos podido hacer una visita a la Catedral.

 

Esto ha sido posible gracias a cofinanciadores entre ellos el Dpto de Accion Social de la Diputacion Foral de Bizkaia.ESKERRIK ASKO!!!

 

 

El 14 de Junio de 2014 , se celebro como es tradición el Día del Menor Afectado/a , este año en Vitoria, organizado como todos los años por FENEUME( Federación de Enfermos Neuromusculares de Euskadi) y este año le tocaba a ARENE( Asociacion de Enfermos Neuromusculares de Álava).El programa fue el siguiente:

1.30 Llegada al Gran Hotel Lakua.

11.30h. Recepción en el salón del hotel y charla a cargo del Dr. López de Munain

12.15h. Actuación del grupo AMIMET de Tudela (baile de salón y danza en silla de ruedas).

13.15h. Espectáculo de magia en la Plaza Zumaia (a 250m. del hotel).

14.00h. Suelta de globos.

14.30h. Regreso al Gran Hotel Lakua para comer a las 15h.

17.00h. Concurso de Karaoke con premio de una noche en la suite (cortesía del hotel)

18.30h. Despedida y fin de fiesta.

 

Los niñ@s y los adultos de BENE lo pasamos en grande en el Karaoke y nos llevamos el Premio!!!!

Os dejamos algunas fotos que nuestros compañer@s de ARENE nos pasan para recordar este día tan bonito.

Ver galería
 

El Martes 17 de Junio, se presentó  en la Biblioteca de la Universidad de Deusto el libro "Enfermedades Neuromusculares ,Bases
para la Intervención ".

Estuvieron en la mesa Jon Darpón Sierra, consejero de Salud del Gobierno Vasco-Eusko Jaurlaritza; Josu Solabarrieta Eizagirre, decano de la Facultad de Psicología y Educación de laUniversidad de Deusto; Antonio Álvarez Martínez, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ASEM; Eduardo Gutierrez Rivas, neurólogo responsable de la Unidad Neuromuscular del Hospital 12 de Octubre de Madrid y profesor de la Universidad Camilo José Cela; e Imanol Amayra Caro, profesor de la Facultad de Psicología y Educación de la Universidad de Deusto e investigador principal del equipo Neuro-e-Motion y uno de los autores del libro.

La Asociacion BENE estuvo presente en este acto representada por Marcelino Guillermo Fernández García,Presidente de BENE y Vicepresidente de Fekoor, y por la Trabajadora Social y el psicologo de BENE asi como por familiares de personas con ENM,S

Un manual que servirá a los profesionales de medicina, ya que tiene como fin ofrecer una visión integradora sobre las enfermedades neuromusculares, y además, ofrece herramientas para la internvención a diferentes profesionales de ámbitos como la medicina, la psicología, la fisioterapia, el consejo genético y la neuropsicología, entre otros.

Miércoles, 13 Noviembre 2013 00:00

Resumen Día Nacional de las ENM's 2013

15 DE NOVIEMBRE DE 2013 COMO CADA AÑO CELEBRAMOS EL DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Este 2013 , coincidió con la Jornada de FEKOOR sobre " Politicas de Austeridad".

Por ello, antes de que diese comienzo la jornada y en presencia de D.Iñigo Pombo, D. Juan Carlos Sola, el D. Sergio Murillo, D. Eduardo Maiz de FEKOOR Juan Carlos  persona afectada de BENE y miembro del Duo Sinbanda leera leyó en la SALA A 3 del Palacio Euskalduna de Bilbao nuestro manifiesto reivindicativo de la problemática de las ENM's

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