Grupo Steinert
Se han formado un grupo dentro de BENE para los afectados por Steinert. Tienen el intencion de desarollar actividades para los afectados y impulsar la investigación en la enfermedad.
Para contactar con este grupo envie un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Jornada RED-DM del pasado 16 de Septiembre con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre Distrofia Miotónica
Os compartimos la siguiente grabación de la jornada RED-DM del pasado 16 de Septiembre con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre Distrofia Miotónica, que han publicado recientemente:
- La tenéis disponible en vimeo: https://vimeo.com/1016055123
- En su página web: https://arterolab.weebly.com/news.html
- Y en RRSS:
Conferencias y preguntas y respuestas del Webinar Distrofia Miotónica de Steinert
Podéis descargaros los archivos con las conferencias del pasado 12 de Mayo de 2021, de Distrofia de Steinert, asi como el docuemtno con las preguntas y respuestas
Descargar aquí:
Lista de farmacos y situación de ensayos
| Empresa | Pais | Farmaco | Estatus ensayo | Comentario |
| Prosensa/GSK | Holanda | |||
| empresa2 | ||||
| empresa 3 | ||||
| empresa 4 | ||||
| empresa 5 | ||||
| empresa 6 | ||||
| empresa 7 | ||||
| empresa 8 | ||||
| empresa 9 |
| Tipo | Farmaco | Fase | Paises | Comentarios |
| Salto de exon | ||||
| farmaco classico | ||||
| Salto de exon | ||||
| Salto de exon |
Se han formado un grupo dentro de BENE para los afectados por Steinert. Tienen el intencion de desarollar actividades para los afectados y impulsar la investigación en la enfermedad.
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