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Miércoles, 08 Marzo 2023 15:55

Memoria de actividades 2022

Aqui podéis descargaros nuestra memoria social, de actividades, del ejercicio 2022:

 

La Asociación BENE organizamos esta charla dirigida a personas afectadas y familiares de Steinert ,el 23 de Febrero a las 18.30 h en la Universidad de Deusto ,en edificio de Ingenieria.(el que veis la izquierda de la foto)
 

La charla versará sobre el estado de la Investigacion de ARTHEX y su futuro en la aplicación de la molécula ATX-01 en el tratamiento y condiciones de aplicación a los/as Pacientes de DM1.

Se realizaráa una exposición por parte de la Dra.Beatriz Llamusi, consejera Delegada de la empresa, y la Dra. Judith Walker, directora médica de Arthex, por espacio de 45 minutos y un capitulo de Preguntas, para terminar a las 20h en punto.

Dada la importancia del Acto, se ruega puntualidad , ya que empezaráa a las 18h30 puntualmente. 

La entrada es gratuita, pero el aforo es limitado,así que por favor escribid para confirmar vuestra asistencia: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Os esperamos!
 
 

En el 2022 hemos recibido una subvencion del departamento de Salud del Gobienro Vasco ,para cubrir sesiones de fisiorehabilitación en centro y en domicilios, de personas adultas y menores con enfermedades neuromusculares,ya que es un tratamiento que aunque no cura , ofrece a la persona una mejor calidad de vida, y a dia de hoy no está financiado por la seguridad social .

 

Se han atendido a 57 personas con enfermedad neuromuscular mayores de 22 años ( 22 mujeres y 35 hombres)  y 18 menores de 21 años ( 5 chicas y 13 chicos).

Las sesiones realizadas  fundamentalmente en  SUSPERTU fisioterapia, centro colaborador, y en algunos casos, cuando las personas asi lo desean por lejania al centro, en otros centros de fisioterapia. Además, en aquellos casos que por la situación física de la persona se hace complicado el desplazamiento al centro, la fisioterapia se ha llevado a cabo en el domcilio de la persona 

Os presentamos esta guía  clínica productos de apoyos para menores que ha publicado el SEFIP(Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría):

http://www.sefip.org/guia-espanola-de-consenso-sobre-los-productos-de-apoyo/

 

Será actualizada ,en esta misma web:  http//www.sefip.org

Fuente: Información extraída directamente de la web del SEFIP:  http//www.sefip.org

La asociación BENE celebramos 25 años de nuestra fundación . 

Para ello  hemos organizado un evento, en la sala 5 H en el Palacio euskalduna, el 7 de Mayo a las 11:00h.

Es necesario inscirbirse en: 

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. /688637117

Descargar aquí la nota de prensa en castellano y en euskera:

Lunes, 15 Noviembre 2021 14:34

Somos + contigo, Zurekin + gara

 

BENE participa en la campaña Somos + contigo, Zurekin+ gara:

 

El 15 de  Noviembre, Lunes a las 19:00h nos concetramos en los Tinglados del Arenal , en Bilbao,  de forma segura, para visibilizar el Día de las Enfermedades Neuromusculares.Haremos lectura del manfiesto y tendremos una pequeña mesa informativa.Sumate!

La campaña a nivel estatal de la Federación ASEM , a la que nos unimos desde BENE, y el lema de este año es

“Capaces 15 N” y puedes participar online de la siguiente forma:

{youtube}-

 

 Recuerda, pon siempre en tus publicas este hashtag: #Capaces15N

Descarga aquí la nota de prensa :

 

El banco Mediolanum en su semana solidaria , apoya a BENE y a la asociación Begisare, con el objetivo de recaudar fondos para ambas entidades.

 

En nuestro caso, lo recaudado irá para cubrir sesiones de fisiorehabilitación en centro y en domicilios, de personas adultas  y menores con enfermedades neuromusculares,ya que es un tratamiento que aunque no cura , ofrece a la persona una mejor calidad de vida, y a dia de hoy no está financiado por la seguridad social .

 

Podéis do{youtube}-IDCTQFvWqDk{/youtube}

.benar hasta el 30 de Noviembre en este enlace: 

https://www.migranodearena.org/reto/apoyo-a-los-proyectos-solidarios-de-bene-y-retina-bizkaia-begisare-4-semana-solidaria-mediolanum

 

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