Noticias de BENEÚltimas noticias de nuestra asociación
Nota prensa: Estudio clínico complemento alimenticio MYODM en Steinert
Adjuntamos la nota de prensa que nos ha enviado Myogem.
Myogem dice:
"Nuevo alimento para usos médicos especiales para el manejo nutricional de la distrofia miotónica de tipo 1 (DM1)" fue seleccionado el pasado junio de 2019 por la Comisión Europea para recibir la financiación en el programa altamente competitivo SME Instrument Phase 1 de Horizonte 2020 que nos permita realizar el tan esperado ensayo clínico de MYODM"
Descargar aquí nota de prensa:
Carrera solidaria 24 h por las Enfermedades Neuromusculares : 15 Noviembre
Reservad el 15 de Noviembre en las agendas, Dia de las Enfermedades Neuromusculares, en el que tendremos también un stand informativo también.
Iremos incorporando al cartel que ahora adjuntamos, los logotipos de todas las empresas y entidades que colaboren con nosotrxs
Muchas gracias Bilbaotri por colaborar con BENE !!
Asistencia de BENE a la reunión primavera de Enfermedades Neuromusculares de la SEN
El 31 de Mayo y el 1 de Junio, parte de la Junta Directiva y los profesionales de BENE, junto con la Federación ASEM , de la que formamos parte,estuvimos invitadxs por la Dra.Solange Kapetanovic, a la reunión de primavera de lgrupo de Enfermedades Neuromusculares(ENM,s) de la Sociedad Española de Neurologia(SEN).
Fue un placer poder escuchar las ponencias de tantisimos expertos en ENM,S que plantearon distitos casos clinicos y posibles abordajes y terapias.
Gracias por seguir avanznado en el tratamiento de las ENM,s , en posibles dianas terapeúticas, en seguir cuidando la comunicación con lxs pacientes ,mejorando su calidad de vida
Adjuntamos aqui abajo el programa
Charla: La realidad de las Enfermedades Neuromusculares
Este Jueves 9 de Mayo ,a las 17 en Sestao, daremos un charla organizada por la asociacón Afises, podeis ver el cartel aqui.
Ponencias del XXXII Congreso Enfermedades Neuromusculares : 24 y 25 de Mayo
Bilbaotri Triatloi Taldea corre a favor de la Asociacion BENE
Bilbaotri va a correr 24h por BENE
El objetivo es:
- Visibilizar, tanto las enfermedades neuromusculares como la propia asociación y la labor que realizamos
- Y conseguir recaudar, cuanto más dinero posible para que podamos seguir trabajando con las personas afectadas y sus familias.
Bilbaotri pretende asi sumar un pequeño granito de arena, para, a través del deporte, ayudar a quien lo necesita demostrando que entre todxs podemos!! Desde BENE les agradecemos
Quieres participar:
Puedes comprar horas; correr con nosotrxs el rato que lo desees por un donativo o simplemente pasarte durante las 24h del reto y colaborar!!
En http://www.bilbaotri-tt.net/ y en su Facebook: Bilbaotri Triatloi Taldea irán actualizando la información en el evento que acabamos de crear tanto en Facebook de BENE como en el de Bilbaotri
Unete al reto, corre por BENE!!
Vídeos sobre ejercicios respiratorios en ENM
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