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Martes, 20 Febrero 2024 11:59

Memoria Actividades BENE 2023

Aquì tenèis la memoria de actividades de BENE 2023:

El  pasado 16 de Diciembre contamos con la Dra Solange Kapetanovic y la Dra Patricia Rodrigo, para explicarnos què ensayos clìnicos hay actualmente en las distintas enfermedades neuromusculares,  nos explicaron en que consiste la ediciòn genètica, el CRISPR-/CAS9. Una gran jornada para actualizarnos, hacer preguntas y tener un tiempo de calidad, con estas dos neuròlogas del Hospital Universitario de Basurto, que desde la Unidad Multidisciplinar atiende a muchas de nuestras personas socias. ¡Gracias!

En el 2023 hemos recibido una subvencion del departamento de Salud del Gobienro Vasco ,para cubrir sesiones de fisiorehabilitación en centro y en domicilios, de personas adultas y menores con enfermedades neuromusculares,ya que es un tratamiento que aunque no cura , ofrece a la persona una mejor calidad de vida, y a dia de hoy no está financiado por la seguridad social .

 

Se han atendido a  94 personas con enfermedad neuromuscular: 44 hombres adultos y 34 mujeres adultas,   11 niños y  5 niñas 

Las sesiones realizadas  fundamentalmente en  SUSPERTU fisioterapia, centro colaborador, y en algunos casos, cuando las personas asi lo desean por lejania al centro, en otros centros de fisioterapia. Además, en aquellos casos que por la situación física de la persona se hace complicado el desplazamiento al centro, la fisioterapia se ha llevado a cabo en el domcilio de la persona 

Os informamos que durante todo el mes de Julio, al pagar con tarjeta bancaria, en vuestras compras en supermercados Eroski, si decidís dejar los céntimos solidarios , la recaudación de los céntimos todo el mes  irá destinada a organizaciones que trabajamos con personas con enfermedades neurodegenerativas , entre ellas a Federación ASEM .Y como BENE, formamos parte de ASEM, estamos dentro del reparto económico.

El dinero que nos repartan se destinará a vuestra fisioterapia ( personas adultas y menores de BENE) .

¡Gracias por vuestra colaboración!

Noticia completa, pinchando aquí :

"Céntimos Solidarios" de Eroski, dedica el mes de julio a las enfermedades neurodegenerativas - Asem (asem-esp.org)

Miércoles, 08 Marzo 2023 15:55

Memoria de actividades 2022

Aqui podéis descargaros nuestra memoria social, de actividades, del ejercicio 2022:

 

La Asociación BENE organizamos esta charla dirigida a personas afectadas y familiares de Steinert ,el 23 de Febrero a las 18.30 h en la Universidad de Deusto ,en edificio de Ingenieria.(el que veis la izquierda de la foto)
 

La charla versará sobre el estado de la Investigacion de ARTHEX y su futuro en la aplicación de la molécula ATX-01 en el tratamiento y condiciones de aplicación a los/as Pacientes de DM1.

Se realizaráa una exposición por parte de la Dra.Beatriz Llamusi, consejera Delegada de la empresa, y la Dra. Judith Walker, directora médica de Arthex, por espacio de 45 minutos y un capitulo de Preguntas, para terminar a las 20h en punto.

Dada la importancia del Acto, se ruega puntualidad , ya que empezaráa a las 18h30 puntualmente. 

La entrada es gratuita, pero el aforo es limitado,así que por favor escribid para confirmar vuestra asistencia: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Os esperamos!
 
 

Os presentamos esta guía  clínica productos de apoyos para menores que ha publicado el SEFIP(Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría):

http://www.sefip.org/guia-espanola-de-consenso-sobre-los-productos-de-apoyo/

 

Será actualizada ,en esta misma web:  http//www.sefip.org

Fuente: Información extraída directamente de la web del SEFIP:  http//www.sefip.org

La asociación BENE celebramos 25 años de nuestra fundación . 

Para ello  hemos organizado un evento, en la sala 5 H en el Palacio euskalduna, el 7 de Mayo a las 11:00h.

Es necesario inscirbirse en: 

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. /688637117

Descargar aquí la nota de prensa en castellano y en euskera:

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