Noticias de BENEÚltimas noticias de nuestra asociación

Este Jueves 9 de Mayo ,a las 17 en Sestao, daremos un charla organizada por la asociacón Afises, podeis ver el cartel aqui.

XXXII Congreso de Enfermedades Neuromusculares que se llevará a cabo en Las Palmas de Gran Canaria el 24 y 25 de mayo que significa para nosotros  un punto de encuentro y poder renovar nuestro compromiso con el movimiento asociativo y las personas que conviven  con una ENM.
 
Os facilitamos el programa y el link de inscripción general para  darle difusión entre vuestros asociados y entidades afines. Esperamos que le programa sea de vuestro agrado y nos aporte nuevos conocimientos para mejorar nuestra atención diaria.
 
El enlace  para realizar la inscripción al congreso está operativo desde este momento y es el siguiente  http://cort.as/-FzGO 
 
Este año como novedad la gestión de las inscripciones la realizará nuestros compañeros de ASENECAN  y para cualquier duda dirigirse a
 T- 928 246 236    correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Bilbaotri va a correr 24h por BENE

  El objetivo es:
- Visibilizar, tanto las enfermedades neuromusculares como la propia asociación y la  labor que realizamos
- Y conseguir recaudar, cuanto más dinero posible para que podamos seguir trabajando con las personas afectadas y sus familias.

Bilbaotri pretende asi sumar un pequeño granito de arena, para, a través del deporte, ayudar a quien lo necesita demostrando que entre todxs podemos!! Desde BENE les agradecemos

Quieres participar:
Puedes comprar horas; correr con nosotrxs el rato que lo desees por un donativo o simplemente pasarte durante las 24h del reto y colaborar!!

En http://www.bilbaotri-tt.net/  y en su Facebook: Bilbaotri Triatloi Taldea‎ irán actualizando la información en el evento que acabamos de crear tanto en Facebook de BENE como en el de Bilbaotri

Unete al reto, corre por BENE!!

Jueves, 29 Noviembre 2018 14:01

Vídeos sobre ejercicios respiratorios en ENM

Un programa de fisioterapia formado por unos vídeos explicativos sobre diferentes técnicas de fisioterapia. 
Este programa está AVALADO por SEPAR, SEAIC, SEMERGEN, NEUMOMADRID, LA CÁTEDRA RESPIRA VIDA DE LA UNIVERDIDAD AUTÓNOMA DE MADRID y EL FORO EUROPEO Y ESPAÑOL DE PACIENTES.  
 
Miércoles, 14 Noviembre 2018 13:20

Jornada Problemas Respìratorios en ENM

la jornada sobre problemas respiratorios que tendrá lugar el 30 de Noviembre a las 18.00 h en la Biblioteca de la Universidad de Deusto( CRAI). Dirección: Ramón Rubial Kalea, 1, Bilbao. Podéis descargaros aqui el cartel ta tanto en Euskera como en Castellano

Martes, 13 Marzo 2018 11:53

Nueva guia psicosocial Miastenia Gravis

Un enlace a la web de la Asociacion de Miastenia GRAVIS  donde podéis tener acceso a esta guía que han publicado  junto al equipo de Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto.

http://miastenia.ong/guia-de-atencion-psicosocial-de-la-miastenia-gravis-y-congenita/

Os informamos de la siguiente jornada informativa para personas con Steinert y sus familiares, solo para personas de BIZKAIA , sean o no socias de BENE:

 Día :Miércoles 21 de Febrero

Hora:   De 17.00h a  19.00 h

Lugar :el Salón de  Actos del Hospital de Cruces,

Evento: una jornada informativa  coordinada por el equipo de Neurología del Hospital de Cruces sobre el nuevo equipo multidisciplinar  de Steinert que se ha creado en el Hospital de Cruces

Programa:

1. Bienvenida

2. Steinert - El porqué de un equipo multidisciplinar. Papel del neurólogo

3. Perspectivas desde:

a.Cardiología

b.  Respiratorio

c. Rehabilitación:

        - Respiratoria

        - Física

d.   Nutrición

e.   Otorrinolaringología

4.El papel del Genetista

5. El papel de la enfermería

6. Investigación y tratamientos futuros

7. Necesidades a cubrir

8. Ruegos y Preguntas

Os pedimos  por favor en la medida de lo posible máxima asistencia, dada la importancia de seguir avance en la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares, ya que ojala se haga extensivo también a otras de nuestras enfermedades.

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