Noticias de BENEÚltimas noticias de nuestra asociación
Somos + contigo, Zurekin + gara
BENE participa en la campaña Somos + contigo, Zurekin+ gara:
15 Noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares. Súmate! #Capaces15n
El 15 de Noviembre, Lunes a las 19:00h nos concetramos en los Tinglados del Arenal , en Bilbao, de forma segura, para visibilizar el Día de las Enfermedades Neuromusculares.Haremos lectura del manfiesto y tendremos una pequeña mesa informativa.Sumate!
La campaña a nivel estatal de la Federación ASEM , a la que nos unimos desde BENE, y el lema de este año es
“Capaces 15 N” y puedes participar online de la siguiente forma:
- Inscribirte al evento online que será el 15 de Noviembre a las 11:00h, pinchando aquí : https://www.asem-esp.org/dia-enfermedades-neuromusculares-15n
- Del 10 al 15 de Noviembre súmate a este reto : https://www.asem-esp.org/wp-content/uploads/2021/11/Nuestro-challenge-1.pdf
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Recuerda, pon siempre en tus publicas este hashtag: #Capaces15N
Descarga aquí la nota de prensa :
Reto solidario:Recaudar fondos para la fisioterapia
El banco Mediolanum en su semana solidaria , apoya a BENE y a la asociación Begisare, con el objetivo de recaudar fondos para ambas entidades.
En nuestro caso, lo recaudado irá para cubrir sesiones de fisiorehabilitación en centro y en domicilios, de personas adultas y menores con enfermedades neuromusculares,ya que es un tratamiento que aunque no cura , ofrece a la persona una mejor calidad de vida, y a dia de hoy no está financiado por la seguridad social .
Podéis do{youtube}-IDCTQFvWqDk{/youtube}
.benar hasta el 30 de Noviembre en este enlace:
Seguimiento ginecológico y Enfermedades Neuromusculares
Descarga la ficha aquí:
Fuente original:
Webinar de Dianas terapéuticas en las ENM,s
Haz click aquí para ver el webinar completo:
Video del webinar del 8 de Julio de 2021 sobre Dianas Terapeúticas en ENM,s
Videos de las ponencias: Taller On-line Reproducción Asistida y Enfermedades Genéticas
Enlace a los videos de ponencias y testimonios: https://www.youtube.com/playlist?list=PL17Ow3m_ujDMdUTXl2_r535MggBCPHfDv
Organiza:Asociación BENE
Taller online, por zoom, gratuito:
“ Reproducción Asistida en Enfermedades Genéticas y Hereditarias. Quiero tener un@ hij@, ¿ cómo lograrlo?”
Fechas: 16 y 17 de Junio a las 17:00h
Información vacuna covid y personas con Distrofia Miotonica de Steinert
Dejamos un enlace en inglés de la Fundación de Distrofia Miotónica en el cual se responden a preguntas sobre la vacunación covid-19 :
https://www.myotonic.org/covid-19-vaccines-and-dm-community
Traducción castellano:
Conferencias de Jornada online «Desarrollo de tratamientos para la Distrofia Miotónica Tipo 1»
- Esta jornada , organizada por la Federacion ASEM para personas con Distrofia Miotónica de Steinert y para sus familiares:
- Tuvi lugar el 12 de mayo a las 17:00h. CEST.
- Contó con la participación del los doctores Rubén Artero, Arturo López y Beatriz Llamusí.
- Descargar aqui las dos conferencias y el docuemento de preguntas y respuestas:
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