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Viernes, 08 Noviembre 2019 19:35

Programa del Reto Solidario 15-16 Noviembre

Descarga aquí abajo el programa!!!

Jueves, 24 Octubre 2019 13:15

Fin de semana de BENE en Zaragoza

El fin de semana del 28-29 de Septiembre, disfrutamos de un fin de semana de BENE subvencionado por Acción Social de DFB y por Fundación Eroski. 

Hicimos una visita guiada por Zaragoza , con un tiempo estupendo, disfrutando del recibimiento y acogida de ASEM Aragón. El Domingo visitamos el Monasterio De veruela, con una visita breve pero intensa , para finalizar con una comida en el Hotel La Merced, en Tarazona ,que disfrutamos muchoU.Pudi,os disfrutar un poco por la tarde de este bonito pueblo antes de regresar a Bilbao

 

Como siempre ,utilizamos los servicios de autobús adaptado de Cuadra  y hoteles con habitaciones adaptadas en Zaragoza

 

Gracias!! 

Adjuntamos la nota de prensa que nos ha enviado Myogem. 

Myogem dice:

"Nuevo alimento para usos médicos especiales para el manejo nutricional de la distrofia miotónica de tipo 1 (DM1)" fue seleccionado el pasado junio de 2019 por la Comisión Europea para recibir la financiación en el programa altamente competitivo SME Instrument Phase 1 de Horizonte 2020 que nos permita realizar el tan esperado ensayo clínico de MYODM"

 

Descargar aquí nota de prensa:

Reservad el 15 de Noviembre en las agendas, Dia de las Enfermedades Neuromusculares, en el que tendremos también un stand informativo también. 

Iremos incorporando al cartel que ahora adjuntamos, los logotipos de todas las empresas y entidades que colaboren con nosotrxs

Muchas gracias Bilbaotri por colaborar con BENE !!

 

El 31 de Mayo y el 1 de Junio, parte de la Junta Directiva y los profesionales de BENE,  junto con la Federación ASEM , de la que formamos parte,estuvimos invitadxs por la Dra.Solange Kapetanovic, a la reunión  de primavera de lgrupo de Enfermedades Neuromusculares(ENM,s)  de la Sociedad Española de Neurologia(SEN).

Fue un placer poder escuchar las ponencias de tantisimos expertos en ENM,S que plantearon distitos casos clinicos y posibles abordajes y terapias. 

 

Gracias por seguir avanznado en el tratamiento de las ENM,s , en posibles dianas terapeúticas, en seguir cuidando la comunicación con lxs pacientes ,mejorando su calidad de vida

Adjuntamos aqui abajo el programa 

Este Jueves 9 de Mayo ,a las 17 en Sestao, daremos un charla organizada por la asociacón Afises, podeis ver el cartel aqui.

XXXII Congreso de Enfermedades Neuromusculares  se  llevó a cabo en Las Palmas de Gran Canaria el 24 y 25 de mayo, como un punto de encuentro y renovación de nuestro compromiso con el movimiento asociativo y las personas que conviven  con una ENM.
 
Aquí , en el canal de Youtube de la Federación ASEM, disponeis de todos los videos , por partes, del 32 º Congreso : https://www.youtube.com/user/FEDASEM/videos

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