Noticias de BENEÚltimas noticias de nuestra asociación

Jueves, 03 Noviembre 2016 17:48

Documentos ENM,s: últimos avances

Adjuntamos varios documentos tecnicos de  varias enfermedades neuromusculares, recien traducidos.

También inclluimos algunos articulos interesantes escritos por Univeresidades u otras entidades , como el de Distrofia Steinert

Miércoles, 19 Octubre 2016 15:51

Resumen Jornada fisioterapia 29-octubre-2016

Os adjuntamos resumenes de las ponencias de Amaia Lasuen de SUSPERTU fisioterapia, sobre fisioterapia respiratoria y manejo en el domicilio.Y  la de Jone Abad sobre hidroterapia.

 

Charla organizado por BENE el 12 de Marzo

Dirigida a :

Personas con Distrofia Miotónica de Steinert especialmente, pero también a cualquier persona con patología neuromuscular, adulta o niño/a.

Ponentes:

Dra.Laura Calles, Especialista en Endocrinologia y Nutricion

Oihana Monasterio, Nutricionista del Hospital de Basurto

Descargas disponibles

OIhana Monasterio - Consejos Nutricionales en la Enfermedad de Steinert(pdf)  (o en formato original de MS Powerpoint)

Dra Laura Calles - Endocrinología y Nutrición en enfermedad de Steinert (pdf)

 

 

 

Lunes, 13 Abril 2015 13:18

18 Aniversario de BENE: 16/05/2015

BENE CELEBRA SU XVIII ANIVERSARIO

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia celebrará el próximo 16 de mayo el decimoctavo aniversario de la fundación de la entidad en el Hotel Gran Bilbao, con una jornada que recorrerá los hitos más importantes de su historia asociativa a través de los testimonios de las personas que la han hecho posible, y los avances médicos más significativos en el abordaje e investigación de estas patologías en los últimos 18 años.

BENE celebrará el próximo sábado 16 de mayo su XVIII Aniversario con un acto que tendrá lugar en el Hotel Gran Bilbao a partir de las 10.00 de la mañana. El evento que conmemora los 18 años de labor asociativa para apoyar a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias en Bizkaia, quiere hacer público el reconocimiento a todas las personas que han mostrado su apoyo a la entidad para hacer posible este proyecto asociativo que ha mejorado la calidad de vida de las personas afectadas, contribuyendo a la defensa de sus derechos y al avance en su inclusión y participación social.

Para celebrar su mayoría de edad BENE ha organizado una jornada que comenzará a las 10.00 de la mañana. Tras la presentación que correrá a cargo de M ª Paz Giambastiani, Presidenta de la Asociacion Discapacidad Sin Distancia, el actual Presidente de la Asociación Marcelino Guillermo Fernández acompañado de Joseba Arrillaga, el primer presidente que tuvo BENE, harán un recorrido a través de la historia asociativa de la entidad que se ha convertido en una entidad de referencia para las personas afectadas.

A continuación, el Dr.Alfredo Antigüedad Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto y la Dra.Solange Kapetanovic, hablarán sobre la situación en la clínica y la investigación de las Enfermedades Neuromusculares en los últimos 18 año. La Dra. Ester Sarasola Díez hablará también sobre la importancia de la Genética en las este tipo de enfermedades.

Esta mesa estará moderada por Antonio Cea Rey, Médico de Familia y primer Vicepresidente de BENE.

Tras una pausa, Emilio Alday Palacios, psicólogo de la entidad intervendrá con una charla sobre Psiconeuroendocrinoinmunología en la Enfermedad Neuromuscular.

Imanol Amayra Caro y Juan Francisco López Paz, del Equipo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo de la Universidad de Deusto expondrán los Proyectos desarrollados con BENE.

La importancia de la fisioterapia en las enfermedades neuromusculares será el argumento de la última charla que cerrará este turno de intervenciones, a cargo de profesionales del centro de fisioterapia Suspertu. La mesa estará dinamizada por Antonio Alvarez Martinez, Presidente de Federación ASEM y miembro de BENE.

La clausura correrá a cargo de Marcelino Guillermo Fernández y de Juan Carlos Sola, Director de Fekoor que hablarán sobre los retos del movimiento asociativo para los próximos años.

La jornada concluirá con una comida asociativa que pondrá el broche de oro a la conmemoración de este proyecto asociativo de apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias en Bizkaia.

BENE es una Asociación surgida hace 18 años por familiares y personas afectadas por enfermedades neuromusculares con el objetivo de promover la mejora de su calidad de vida impulsando la investigación y ofreciendo servicios de asesoramiento y apoyo.

Es miembro de FEKOOR, y de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares). Ofrece orientación a las personas afectadas y a sus familiares y realizan actividades de divulgación para lograr la sensibilización de la opinión pública y avanzar en la defensa de sus derechos y su inclusión social. Entre los servicios ofertados se encuentran los grupos de auto apoyo, asistencia psicológica, información y orientación sobre las enfermedades neuromusculares (estado actual de las investigaciones, consejo genético, etc).

Descargar cartel y programa

Jueves, 25 Septiembre 2014 00:00

Hidroterapia en el agua con SUSPERTU

El centro de fisioterapia Suspertu, colaborador de BENE os comunica que como novedad este año gracias a la colaboración del ayuntamiento de Getxo han podido sacar adelante un proyecto de fisioterapia en el agua en el que podeis participar.

El centro de Fisioterapia Suspertu ha incorporado a sus servicios la hidroterapia. Una terapia que, como complemento a la fisioterapia neurológica busca mejorar la calidad de nuestros tratamientos en los pacientes neuromusculares.

Son muchos los estudios que avalan la efectividad y los beneficios de la hidroterapia como alternativa lúdica y terapéutica en el paciente neurológico destacando en particular: mejoras en la amplitud articular (por reducción de la hipertonía patológica presente en muchos trastornos neurológicos…) mejoras en la propiocepción y en en el control motor, retrasos en el deterioro psico motor, mayor nivel de relajación y mejoras en el estado de ánimo y autoestima. El medio acuático proporciona, además un mayor equilibrio, estabilidad y coordinación facilitando posturas como la bipedestación (puesta en pie), posiciones que frente a la gravedad no podrían ser posibles por la existencia de determinadas secuelas (hipotonía, espasticidad, etc.) o por las posibles caídas.

Tras indagar cual podría ser el mejor lugar para la realización de la terapia en el agua hemos optado por las piscinas de Gobelas. Piscinas adecuadas por su localización y accesibilidad. Gracias a un convenio realizado con el ayuntamiento de Getxo la entrada a la piscina sería gratuito y el usuario sólo tendría que abonar la sesión, es decir 25 euros terapia individual y 15 terapia grupal. Una vez determinada la idoneidad, o no, de participar en la terapia acuática, se establecerá un programa de ejercicios personalizado y monitorizado en el que una fisioterapeuta titulada y formada en hidroterapia adaptará la duración de la sesión no superando los 40 minutos.

El método utilizado sería la técnica Halliwick Esta técnica está basada en los principios de aprendizaje motor y presenta como objetivos conseguir mayor control respiratorio, mejor equilibrio y estabilidad obteniendo así movimientos de mayor calidad y enlenteciendo el deterioro por desuso.

El plazo de inscripción está abierto y sólo se ha de contactar con el Centro de Fisioterapia Suspertu por email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o por teléfono 678390220. Si no sois socios de BENE, primero contactar con BENE:944480155/688637117

EQUIPO SUSPERTU

El nuevo servicio que se está poniendo en marcha en colaboración con la Diputación Foral de Bizkaia ofertará la posibilidad de complementar las horas de asistencia personal, y prestará asesoramiento y formación en estilos de vida independiente a personas usuarias y profesionales.

La Diputación Foral de Bizkaia aprobó en 2013 un nuevo decreto para regular la prestación económica de asistencia personal para las personas con discapacidad física en Bizkaia. Una normativa que establece mejoras respecto a la anterior, y que está destinada a contribuir a la cobertura de los gastos derivados de la contratación de una asistencia personal, durante un número mínimo de horas semanales según grado de dependencia, que facilite a la persona beneficiaria el acceso a la educación, al trabajo, o a una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.

La Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma de Euskadi, recoge en el Catálogo de Prestaciones y Servicios y el Sistema Vasco de Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma del País Vasco la prestación económica de asistencia personal. El Departamento de Acción Social ha visto la necesidad de ampliar este recurso para conseguir una mayor efectividad y que el programa de asistencia personal pueda estar al alcance de más personas con discapacidad. Para ello se han adaptado las condiciones de acceso a la situación actual, se ha hecho compatible con otros servicios y se ha ampliado a todos los grados de dependencia. De esta manera que el programa podrá responder mejor a las necesidades que plantean los Planes de Vida Independiente. En estos nueve meses, se ha multiplicado por seis el número de beneficiarios de esta prestación llegando a 25.

De este modo se establecen las condiciones mínimas para desplegar esta figura en Bizkaia para que las personas con discapacidad física puedan contar con un apoyo fundamental para la promoción de su autonomía y el desarrollo de sus proyectos personales de vida.

SAVI

De forma paralela Fekoor pondrá en marcha en los próximos meses un Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI), que ofertará la posibilidad de complementar las horas de asistencia personal, en su totalidad o en parte, que no se hayan podido contratar con la prestación recibida, dando así una mayor oportunidad a estas personas de disponer de asistencia personal para cubrir sus necesidades de apoyo que se determinarán en un Plan de apoyo para la Vida independiente personalizado y consensuado con cada persona.

Se trata de un proyecto piloto, Subvencionado por la Diputación Foral de Bizkaia y gestionado por Fekoor, que consiste en complementar las horas de asistencia personal a quienes perciban la prestación económica, y éstas se hayan quedado insuficientes a sus necesidades de apoyo, a través de un equipo de profesionales contratados por Fekoor que den respuesta en su totalidad o en parte a las horas de asistencia personal requeridas en función del presupuesto del programa y de la demanda recibida.

El equipo técnico que desarrollará este nuevo servicio prestará asesoramiento y orientará a las personas interesadas en materia de vida independiente. Asimismo se encargará de la elaboración, el seguimiento y la evaluación de los Planes de Vida Independiente, y de la formación de las personas usuarias sobre la gestión de los apoyos.

Pueden acceder al SAVI todas las personas que están cobrando la prestación económica de asistencia personal, quienes la hayan solicitado o estén en trámite o en general, quienes estén interesadas en disponer de asistencia personal.

Prestación Económica para la Asistencia Personal

La Prestación Económica para la Asistencia Personal (PEAP) contribuye a la cobertura de gastos de la contratación de asistencia personal para la atención de necesidades de apoyo no solo en el ámbito del trabajo y la educación, sino también en el ejercicio de una vida activa en cualquier actividad de la vida diaria que la persona ejerza, así como en la actividades básicas de la vida diaria siempre y cuando estas últimas no superen el 15% de dedicación a las mismas.

PERSONAS DESTINATARIAS

  • Tener reconocido un grado de dependencia (I, II, III)
  • Ser mayor de 18 años y menor de 65 años.
  • Capacidad para dar instrucciones al asistente personal.
  • Desarrollar una vida activa.

CUANTIAS

GRADO III GRADO II GRADO I

  • De 90-100 puntos: 833,96€ 
  • De 65-74 puntos: 462,18 €
  • De 25-49 puntos: 300 €
  • De 75-89 puntos: 625,47€ 
  • De 50-64 puntos: 401,20 €

COMPATIBILIDADES E INCOMPATIBILIDADES

La prestación es compatible con los servicios de teleasistencia, Centro de día, residencia de 16 horas, residencia de 16 horas con centro de día u ocupacional, residencias sociosanitarias, cuando la estancia no supere los 30 días al año, centros de autonomía personal, y con residencia temporal, cuando la estancia no supere los 30 días al año.

No es compatible con el servicio de residencia de 24 horas, prestación económica de cuidados en el entorno familiar, residencia temporal de 24 horas con estancias superiores a un mes, y residencias sociosanitarias con estancias anuales superiores a un mes

DEDUCCIONES

  • Por prestaciones de análoga naturaleza (gran invalidez, complemento prestación por hijo a cargo, pensión no contributiva).
  • Según ingresos personales
  • Según utilización de servicios (centro día, residencia...)

En todos los casos, y una vez aplicadas las deducciones correspondientes, si la cuantía resultante fuese inferior al 25% de la cuantía inicial se garantiza siempre el cobro del 25% de la cuantía que inicialmente corresponda según grado.

CONTRATACIÓN ASISTENCIA PERSONAL

Hay tres maneras diferentes a elegir en la contratación de asistencia personal:

  1. Contratar el servicio de una empresa.
  2. Contrato prestación de servicio (autónomo/a).
  3. Contrato laboral del servicio del hogar familiar.

Se debe de justificar anualmente a la Diputación Foral de Bizkaia el gasto realizado en la contratación de asistencia personal al menos por el importe concedido.

SOLICITUDES

Las solicitudes deben tramitarse a través del registro de la Diputación Foral de Bizkaia (Ugasko, 3 y 5 de Bilbao-Deusto). Para quienes tengan ya valorada la dependencia, y por lo tanto PIA (plan individual de atención), la solicitud se tramita a través de impreso normalizado de cambio de PIA.

Y para las personas que soliciten por primera vez la valoración de dependencia, se realizará la solicitud junto con el PIA realizado en la valoración.

Para más información sobre este tema, hay que contactar con la Trabajadora Social de Fekoor, cogiendo cita en el teléfono 94 405 36 66, o a través de nuestra página web www.fekoor.com.

Lunes, 18 Febrero 2013 00:00

Campaña de la ONCE "No te rindas nunca"

... ESTE VIDEO NO TE LO PUEDES PERDER.

Colabora con nosotros y mándaselo a todos tus amigos, conocidos y familiares para que se extienda el mensaje y que muchas más personas jóvenes con discapacidad consigan empleo.

GRACIAS A TI 67.500 PERSONAS YA HAN HECHO REALIDAD SUS SUEÑOS Y PUEDEN SER MUCHAS MÁS

Quizás no te des cuenta, pero con tu esfuerzo diario haces posible que miles de jóvenes con discapacidad estén cada vez más cerca de cumplir sus sueños.

Ayúdanos a la difusión compartiendo el vídeo con tus amigos, familiares y contactos. De esta manera podremos llegar al máximo número posible de personas y hacer que la integración laboral sea una realidad. Además, ¿De qué otras formas nos puedes ayudar?

  • Publicando el video en vuestros perfiles y canales sociales de vuestra entidad.
  • Publicando el video (embed de youtube) en el blog de vuestra entidad.
  • Insertando el sello “no te rindas nunca” en algún lugar destacado de la web de vuestra entidad.
  • Comunicando el hashtag de campaña: #noterindasnunca.

La clase 6ºB de la ikastola de Urretxindorra ha sido premiado por su mural en la competicion de la Fundación MAPFRE

http://www.recapacita.fundacionmapfre.com/murales.php

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