Noticias de BENEÚltimas noticias de nuestra asociación

Myogem Health Company, formada por un equipo multidisciplinar de químicos, farmacéuticos y biotecnólogos, nace en Barcelona como spin-off de Inkemia IUCT Group, orientada a la I+D+i y comercialización de nuevos productos para mejorar la calidad de vida de pacientes de enfermedades minoritarias.

En este sentido, después de más de 10 años de investigación en distrofia miotónica y la participación del grupo Inkemia en diversos proyectos de investigación (CTGEN en 2007,auspiciado por la Fundación Genoma España y DM financiado por la Fundació La Marató de TV3 en 2009, conjuntamente con el programa competitivo de Proyectos de Investigación y Desarrollo (PID) financiado por el Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial –CDTI-, Myogem Health Company ha sido capaz de finalizar el desarrollo de Myo-DM, un complemento alimenticio orientado a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por dicha enfermedad.

La enfermedad
La Distrofia Miotónica de tipo 1 (DM1) o también conocida como enfermedad de Steinert, es una enfermedad genética hereditaria, de progresión lenta y que puede manifestarse en cualquier momento desde el nacimiento hasta la vejez. La anomalía genética que la caracteriza es una expansión e inestable repetición del triplete CTG localizado en el gen DMPK (distrofia miotónica proteína quinasa) en el cromosoma 19. Los síntomas de dicha enfermedad son altamente variables ya que es una enfermedad multisistémica, siendo las más comunes la debilidad muscular y miotonía que consiste en la dificultad que tienen los músculos de relajarse después de una contracción, conjuntamente con problemas cardíacos (sobretodo arritmia) y dificultad respiratoria. La gravedad de los síntomas es directamente proporcional al número de repeticiones CTG.

El producto
Myo-DM, de reciente lanzamiento es el primer y único  complemento alimenticio a base de extractos naturales cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes con Distrofia Miotónica. Los datos disponibles por Myogem demuestran empíricamente que dicho producto aumenta los niveles de la proteína MNBL, cuyo déficit está científicamente asociado a la patogénesis de la Distrofia Miotónica. Myo-DM ha mostrado mejoras significativas, tanto in vitro (fibroblastos de pacientes) como in vivo (en modelos de Drosophila), particularmente un aumento de masa muscular y claras mejoras en la funcionalidad muscular y cardíaca.

Distribución
Myo-DM, debido al público al que está orientado el producto, se distribuye directamente a través de la web de la empresa: www.myogemhealth.com, evitando las cadenas de distribución y ofreciendo al  usuario final el mejor precio posible.

 

Fuente: Noticia contrastada y obtenida de la web de PMfarma , de la nota de prensa.

Martes, 28 Marzo 2017 17:50

Vídeo del Taller Cocina Interactiva

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia BENE, en colaboracion con Myogem Health Company han organizado el Taller de Cocina Interactivo "Nutrición y Enfermedades Neuromusculares" realizado el sábado 18 de Febrero 2017 en Goxotxoko, Atxuri, Bilbao.

En Valencia, tuvo lugar el 28 de Febrero de 2017 esta jornada, a la cual fue un respresentante de BENE que nos ha hecho el siguiente resumen de la jornada: 

Jueves, 03 Noviembre 2016 17:48

Documentos ENM,s: últimos avances

Adjuntamos varios documentos tecnicos de  varias enfermedades neuromusculares, recien traducidos.

También inclluimos algunos articulos interesantes escritos por Univeresidades u otras entidades , como el de Distrofia Steinert

Miércoles, 19 Octubre 2016 15:51

Resumen Jornada fisioterapia 29-octubre-2016

Os adjuntamos resumenes de las ponencias de Amaia Lasuen de SUSPERTU fisioterapia, sobre fisioterapia respiratoria y manejo en el domicilio.Y  la de Jone Abad sobre hidroterapia.

 

Charla organizado por BENE el 12 de Marzo

Dirigida a :

Personas con Distrofia Miotónica de Steinert especialmente, pero también a cualquier persona con patología neuromuscular, adulta o niño/a.

Ponentes:

Dra.Laura Calles, Especialista en Endocrinologia y Nutricion

Oihana Monasterio, Nutricionista del Hospital de Basurto

Descargas disponibles

OIhana Monasterio - Consejos Nutricionales en la Enfermedad de Steinert(pdf)  (o en formato original de MS Powerpoint)

Dra Laura Calles - Endocrinología y Nutrición en enfermedad de Steinert (pdf)

 

 

 

Lunes, 13 Abril 2015 13:18

18 Aniversario de BENE: 16/05/2015

BENE CELEBRA SU XVIII ANIVERSARIO

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia celebrará el próximo 16 de mayo el decimoctavo aniversario de la fundación de la entidad en el Hotel Gran Bilbao, con una jornada que recorrerá los hitos más importantes de su historia asociativa a través de los testimonios de las personas que la han hecho posible, y los avances médicos más significativos en el abordaje e investigación de estas patologías en los últimos 18 años.

BENE celebrará el próximo sábado 16 de mayo su XVIII Aniversario con un acto que tendrá lugar en el Hotel Gran Bilbao a partir de las 10.00 de la mañana. El evento que conmemora los 18 años de labor asociativa para apoyar a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias en Bizkaia, quiere hacer público el reconocimiento a todas las personas que han mostrado su apoyo a la entidad para hacer posible este proyecto asociativo que ha mejorado la calidad de vida de las personas afectadas, contribuyendo a la defensa de sus derechos y al avance en su inclusión y participación social.

Para celebrar su mayoría de edad BENE ha organizado una jornada que comenzará a las 10.00 de la mañana. Tras la presentación que correrá a cargo de M ª Paz Giambastiani, Presidenta de la Asociacion Discapacidad Sin Distancia, el actual Presidente de la Asociación Marcelino Guillermo Fernández acompañado de Joseba Arrillaga, el primer presidente que tuvo BENE, harán un recorrido a través de la historia asociativa de la entidad que se ha convertido en una entidad de referencia para las personas afectadas.

A continuación, el Dr.Alfredo Antigüedad Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto y la Dra.Solange Kapetanovic, hablarán sobre la situación en la clínica y la investigación de las Enfermedades Neuromusculares en los últimos 18 año. La Dra. Ester Sarasola Díez hablará también sobre la importancia de la Genética en las este tipo de enfermedades.

Esta mesa estará moderada por Antonio Cea Rey, Médico de Familia y primer Vicepresidente de BENE.

Tras una pausa, Emilio Alday Palacios, psicólogo de la entidad intervendrá con una charla sobre Psiconeuroendocrinoinmunología en la Enfermedad Neuromuscular.

Imanol Amayra Caro y Juan Francisco López Paz, del Equipo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo de la Universidad de Deusto expondrán los Proyectos desarrollados con BENE.

La importancia de la fisioterapia en las enfermedades neuromusculares será el argumento de la última charla que cerrará este turno de intervenciones, a cargo de profesionales del centro de fisioterapia Suspertu. La mesa estará dinamizada por Antonio Alvarez Martinez, Presidente de Federación ASEM y miembro de BENE.

La clausura correrá a cargo de Marcelino Guillermo Fernández y de Juan Carlos Sola, Director de Fekoor que hablarán sobre los retos del movimiento asociativo para los próximos años.

La jornada concluirá con una comida asociativa que pondrá el broche de oro a la conmemoración de este proyecto asociativo de apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares y a sus familias en Bizkaia.

BENE es una Asociación surgida hace 18 años por familiares y personas afectadas por enfermedades neuromusculares con el objetivo de promover la mejora de su calidad de vida impulsando la investigación y ofreciendo servicios de asesoramiento y apoyo.

Es miembro de FEKOOR, y de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares). Ofrece orientación a las personas afectadas y a sus familiares y realizan actividades de divulgación para lograr la sensibilización de la opinión pública y avanzar en la defensa de sus derechos y su inclusión social. Entre los servicios ofertados se encuentran los grupos de auto apoyo, asistencia psicológica, información y orientación sobre las enfermedades neuromusculares (estado actual de las investigaciones, consejo genético, etc).

Descargar cartel y programa

Jueves, 25 Septiembre 2014 00:00

Hidroterapia en el agua con SUSPERTU

El centro de fisioterapia Suspertu, colaborador de BENE os comunica que como novedad este año gracias a la colaboración del ayuntamiento de Getxo han podido sacar adelante un proyecto de fisioterapia en el agua en el que podeis participar.

El centro de Fisioterapia Suspertu ha incorporado a sus servicios la hidroterapia. Una terapia que, como complemento a la fisioterapia neurológica busca mejorar la calidad de nuestros tratamientos en los pacientes neuromusculares.

Son muchos los estudios que avalan la efectividad y los beneficios de la hidroterapia como alternativa lúdica y terapéutica en el paciente neurológico destacando en particular: mejoras en la amplitud articular (por reducción de la hipertonía patológica presente en muchos trastornos neurológicos…) mejoras en la propiocepción y en en el control motor, retrasos en el deterioro psico motor, mayor nivel de relajación y mejoras en el estado de ánimo y autoestima. El medio acuático proporciona, además un mayor equilibrio, estabilidad y coordinación facilitando posturas como la bipedestación (puesta en pie), posiciones que frente a la gravedad no podrían ser posibles por la existencia de determinadas secuelas (hipotonía, espasticidad, etc.) o por las posibles caídas.

Tras indagar cual podría ser el mejor lugar para la realización de la terapia en el agua hemos optado por las piscinas de Gobelas. Piscinas adecuadas por su localización y accesibilidad. Gracias a un convenio realizado con el ayuntamiento de Getxo la entrada a la piscina sería gratuito y el usuario sólo tendría que abonar la sesión, es decir 25 euros terapia individual y 15 terapia grupal. Una vez determinada la idoneidad, o no, de participar en la terapia acuática, se establecerá un programa de ejercicios personalizado y monitorizado en el que una fisioterapeuta titulada y formada en hidroterapia adaptará la duración de la sesión no superando los 40 minutos.

El método utilizado sería la técnica Halliwick Esta técnica está basada en los principios de aprendizaje motor y presenta como objetivos conseguir mayor control respiratorio, mejor equilibrio y estabilidad obteniendo así movimientos de mayor calidad y enlenteciendo el deterioro por desuso.

El plazo de inscripción está abierto y sólo se ha de contactar con el Centro de Fisioterapia Suspertu por email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o por teléfono 678390220. Si no sois socios de BENE, primero contactar con BENE:944480155/688637117

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