Noticias de BENEÚltimas noticias de nuestra asociación
Òpera solidaria a favor de BENE
¿Quieres asistir a la ópera a favor de BENE este Sàbado 13 de Abril a las 19.00h en la Bilbaína? (información completa en el enlace de donación)
La entrada es de 20 euros por persona adulta (niños y niñas hasta 14 años gratis).
En función del número de entradas que desees, haz tu aportación en este enlace:
Y luego por favor envía el justificante de tu aportación a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. indicando nombre y apellidos y cuántas entradas quieres y te las reservaremos y te indicaremos que hemos recibido el email( si no lo hacemos en el mismo día, es porque estamos fuera de horario y/o en festivo).
¡No te lo pienses mucho, porque el aforo es limitado!
También contemplamos fila 0 para quienes quieran apoyarnos y no puedan acudir ese día, donando con la cantidad que deseen, en el mismo enlace que hemos indicado. ( en este caso no hace falta que nos envíen email) .
Una vez que nos has mandado el e-mail sólo te tienes que presentar el mismo 13 de Abril en la puerta de la Bilbaína a las 18:30h.
Este evento es posible gracias a la colaboración del banco Mediolanum.
¡Participad y difundid entre quienes queráis! ¡Muchas gracias
Memoria Actividades BENE 2023
Aquì tenèis la memoria de actividades de BENE 2023:
Charla Nuevas Perspectivas en el abordaje de las ENM
El pasado 16 de Diciembre contamos con la Dra Solange Kapetanovic y la Dra Patricia Rodrigo, para explicarnos què ensayos clìnicos hay actualmente en las distintas enfermedades neuromusculares, nos explicaron en que consiste la ediciòn genètica, el CRISPR-/CAS9. Una gran jornada para actualizarnos, hacer preguntas y tener un tiempo de calidad, con estas dos neuròlogas del Hospital Universitario de Basurto, que desde la Unidad Multidisciplinar atiende a muchas de nuestras personas socias. ¡Gracias!
Proyecto fisioterapia financiado por Gobierno Vasco
En el 2023 hemos recibido una subvencion del departamento de Salud del Gobienro Vasco ,para cubrir sesiones de fisiorehabilitación en centro y en domicilios, de personas adultas y menores con enfermedades neuromusculares,ya que es un tratamiento que aunque no cura , ofrece a la persona una mejor calidad de vida, y a dia de hoy no está financiado por la seguridad social .
Se han atendido a 94 personas con enfermedad neuromuscular: 44 hombres adultos y 34 mujeres adultas, 11 niños y 5 niñas
Las sesiones realizadas fundamentalmente en SUSPERTU fisioterapia, centro colaborador, y en algunos casos, cuando las personas asi lo desean por lejania al centro, en otros centros de fisioterapia. Además, en aquellos casos que por la situación física de la persona se hace complicado el desplazamiento al centro, la fisioterapia se ha llevado a cabo en el domcilio de la persona
Céntimo solidario Eroski: la recaudación de Julio dedicada a enfermedades neurodegenerativas- Federación ASEM
Os informamos que durante todo el mes de Julio, al pagar con tarjeta bancaria, en vuestras compras en supermercados Eroski, si decidís dejar los céntimos solidarios , la recaudación de los céntimos todo el mes irá destinada a organizaciones que trabajamos con personas con enfermedades neurodegenerativas , entre ellas a Federación ASEM .Y como BENE, formamos parte de ASEM, estamos dentro del reparto económico.
El dinero que nos repartan se destinará a vuestra fisioterapia ( personas adultas y menores de BENE) .
¡Gracias por vuestra colaboración!
Noticia completa, pinchando aquí :
Memoria de actividades 2022
Aqui podéis descargaros nuestra memoria social, de actividades, del ejercicio 2022:
Charla Distrofia Miotónica de Steinert: 23 de Febrero
La charla versará sobre el estado de la Investigacion de ARTHEX y su futuro en la aplicación de la molécula ATX-01 en el tratamiento y condiciones de aplicación a los/as Pacientes de DM1.
Se realizaráa una exposición por parte de la Dra.Beatriz Llamusi, consejera Delegada de la empresa, y la Dra. Judith Walker, directora médica de Arthex, por espacio de 45 minutos y un capitulo de Preguntas, para terminar a las 20h en punto.
Dada la importancia del Acto, se ruega puntualidad , ya que empezaráa a las 18h30 puntualmente.
La entrada es gratuita, pero el aforo es limitado,así que por favor escribid para confirmar vuestra asistencia: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
Guía clínica de productos de apoyo para menores
Os presentamos esta guía clínica productos de apoyos para menores que ha publicado el SEFIP(Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría):
http://www.sefip.org/guia-espanola-de-consenso-sobre-los-productos-de-apoyo/
Será actualizada ,en esta misma web: http//www.sefip.org
Fuente: Información extraída directamente de la web del SEFIP: http//www.sefip.org
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