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La UE aprueba 'Translarna' (PTC Therapeutics) para el tratamiento de pacientes con distrofia muscular de Duchenne.
La Unión Europea ha aprobado atalurén, de PTC Therapeutics, registrado bajo el nombre de 'Translarna', para el tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD) con mutación sin sentido en pacientes ambulatorios de cinco años de edad en adelante.
Se trata del primer tratamiento mundial contra la DMD con mutación sin sentido. La autorización permite que PTC comercialice atalurén en España, una vez que se obtenga la fijación de precio y reembolso por parte del Ministerio de Sanidad, en los demás países que son Estados miembros de la Unión Europea, así como en Islandia, Liechtenstein y Noruega, miembros del Espacio Económico Europeo.
Como parte de la autorización condicional para la comercialización, PTC está obligada a completar su ensayo en fase III confirmatorio para la nmDMD (ACT DMD) y proporcionar datos adicionales de eficacia y seguridad del ensayo.
La autorización se basa en los resultados de eficacia y toxicidad procedentes de un estudio aleatorizado, doble ciego y multicéntrico en 174 pacientes con nmDMD durante 48 semanas y en los análisis adicionales retrospectivos de los datos del estudio. El criterio de valoración principal evaluó el efecto de en la ambulación midiendo el cambio en la distancia recorrida durante una prueba de marcha de seis minutos.
"Estamos haciendo todo lo posible para hacer que este producto se encuentre disponible para pacientes de la UE mientras continuamos con nuestros esfuerzos globales para hacer llegar atalurén a todos los niños que se puedan beneficiar del tratamiento", declara el director ejecutivo de PTC Therapeutics, Stuart W. Peltz. "Agradecemos a los pacientes, familiares, grupos de apoyo y médicos que han apoyado a PTC Therapeutics a lo largo de los muchos años de investigación y desarrollo de atalurén", añade.
El primer tratamiento mundial aprobado para la causa subyacente de la DMD marca un momento "muy importante para los pacientes y sus familias". "Es nuestra mayor prioridad poner atalurén a disposición de los pacientes y trabajaremos con entidades reguladoras, financiadoras, organizaciones de médicos y pacientes para que esto se convierta en realidad", declara el director comercial de PTC Therapeutics, Mark Rothera.
Se calcula que la mutación sin sentido es la causa de la DMD en aproximadamente el 13 por ciento de los pacientes, o aproximadamente 2.000 pacientes en Estados Unidos y 2.500 pacientes en la Unión Europea.
Fuente: http://www.infosalus.com/farmacia/noticia-ue-aprueba-translarna-ptc-therapeutics-tratamiento-pacientes-distrofia-muscular-duchenne-20140925172503.html
Hidroterapia en el agua con SUSPERTU
El centro de fisioterapia Suspertu, colaborador de BENE os comunica que como novedad este año gracias a la colaboración del ayuntamiento de Getxo han podido sacar adelante un proyecto de fisioterapia en el agua en el que podeis participar.
El centro de Fisioterapia Suspertu ha incorporado a sus servicios la hidroterapia. Una terapia que, como complemento a la fisioterapia neurológica busca mejorar la calidad de nuestros tratamientos en los pacientes neuromusculares.
Son muchos los estudios que avalan la efectividad y los beneficios de la hidroterapia como alternativa lúdica y terapéutica en el paciente neurológico destacando en particular: mejoras en la amplitud articular (por reducción de la hipertonía patológica presente en muchos trastornos neurológicos…) mejoras en la propiocepción y en en el control motor, retrasos en el deterioro psico motor, mayor nivel de relajación y mejoras en el estado de ánimo y autoestima. El medio acuático proporciona, además un mayor equilibrio, estabilidad y coordinación facilitando posturas como la bipedestación (puesta en pie), posiciones que frente a la gravedad no podrían ser posibles por la existencia de determinadas secuelas (hipotonía, espasticidad, etc.) o por las posibles caídas.
Tras indagar cual podría ser el mejor lugar para la realización de la terapia en el agua hemos optado por las piscinas de Gobelas. Piscinas adecuadas por su localización y accesibilidad. Gracias a un convenio realizado con el ayuntamiento de Getxo la entrada a la piscina sería gratuito y el usuario sólo tendría que abonar la sesión, es decir 25 euros terapia individual y 15 terapia grupal. Una vez determinada la idoneidad, o no, de participar en la terapia acuática, se establecerá un programa de ejercicios personalizado y monitorizado en el que una fisioterapeuta titulada y formada en hidroterapia adaptará la duración de la sesión no superando los 40 minutos.
El método utilizado sería la técnica Halliwick Esta técnica está basada en los principios de aprendizaje motor y presenta como objetivos conseguir mayor control respiratorio, mejor equilibrio y estabilidad obteniendo así movimientos de mayor calidad y enlenteciendo el deterioro por desuso.
El plazo de inscripción está abierto y sólo se ha de contactar con el Centro de Fisioterapia Suspertu por email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o por teléfono 678390220. Si no sois socios de BENE, primero contactar con BENE:944480155/688637117
EQUIPO SUSPERTU
FEKOOR PONE EN MARCHA UN SERVICIO DE APOYO PARA LA VIDA INDEPENDIENTE
El nuevo servicio que se está poniendo en marcha en colaboración con la Diputación Foral de Bizkaia ofertará la posibilidad de complementar las horas de asistencia personal, y prestará asesoramiento y formación en estilos de vida independiente a personas usuarias y profesionales.
La Diputación Foral de Bizkaia aprobó en 2013 un nuevo decreto para regular la prestación económica de asistencia personal para las personas con discapacidad física en Bizkaia. Una normativa que establece mejoras respecto a la anterior, y que está destinada a contribuir a la cobertura de los gastos derivados de la contratación de una asistencia personal, durante un número mínimo de horas semanales según grado de dependencia, que facilite a la persona beneficiaria el acceso a la educación, al trabajo, o a una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.
La Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma de Euskadi, recoge en el Catálogo de Prestaciones y Servicios y el Sistema Vasco de Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma del País Vasco la prestación económica de asistencia personal. El Departamento de Acción Social ha visto la necesidad de ampliar este recurso para conseguir una mayor efectividad y que el programa de asistencia personal pueda estar al alcance de más personas con discapacidad. Para ello se han adaptado las condiciones de acceso a la situación actual, se ha hecho compatible con otros servicios y se ha ampliado a todos los grados de dependencia. De esta manera que el programa podrá responder mejor a las necesidades que plantean los Planes de Vida Independiente. En estos nueve meses, se ha multiplicado por seis el número de beneficiarios de esta prestación llegando a 25.
De este modo se establecen las condiciones mínimas para desplegar esta figura en Bizkaia para que las personas con discapacidad física puedan contar con un apoyo fundamental para la promoción de su autonomía y el desarrollo de sus proyectos personales de vida.
SAVI
De forma paralela Fekoor pondrá en marcha en los próximos meses un Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI), que ofertará la posibilidad de complementar las horas de asistencia personal, en su totalidad o en parte, que no se hayan podido contratar con la prestación recibida, dando así una mayor oportunidad a estas personas de disponer de asistencia personal para cubrir sus necesidades de apoyo que se determinarán en un Plan de apoyo para la Vida independiente personalizado y consensuado con cada persona.
Se trata de un proyecto piloto, Subvencionado por la Diputación Foral de Bizkaia y gestionado por Fekoor, que consiste en complementar las horas de asistencia personal a quienes perciban la prestación económica, y éstas se hayan quedado insuficientes a sus necesidades de apoyo, a través de un equipo de profesionales contratados por Fekoor que den respuesta en su totalidad o en parte a las horas de asistencia personal requeridas en función del presupuesto del programa y de la demanda recibida.
El equipo técnico que desarrollará este nuevo servicio prestará asesoramiento y orientará a las personas interesadas en materia de vida independiente. Asimismo se encargará de la elaboración, el seguimiento y la evaluación de los Planes de Vida Independiente, y de la formación de las personas usuarias sobre la gestión de los apoyos.
Pueden acceder al SAVI todas las personas que están cobrando la prestación económica de asistencia personal, quienes la hayan solicitado o estén en trámite o en general, quienes estén interesadas en disponer de asistencia personal.
Prestación Económica para la Asistencia Personal
La Prestación Económica para la Asistencia Personal (PEAP) contribuye a la cobertura de gastos de la contratación de asistencia personal para la atención de necesidades de apoyo no solo en el ámbito del trabajo y la educación, sino también en el ejercicio de una vida activa en cualquier actividad de la vida diaria que la persona ejerza, así como en la actividades básicas de la vida diaria siempre y cuando estas últimas no superen el 15% de dedicación a las mismas.
PERSONAS DESTINATARIAS
- Tener reconocido un grado de dependencia (I, II, III)
- Ser mayor de 18 años y menor de 65 años.
- Capacidad para dar instrucciones al asistente personal.
- Desarrollar una vida activa.
CUANTIAS
GRADO III GRADO II GRADO I
- De 90-100 puntos: 833,96€
- De 65-74 puntos: 462,18 €
- De 25-49 puntos: 300 €
- De 75-89 puntos: 625,47€
- De 50-64 puntos: 401,20 €
COMPATIBILIDADES E INCOMPATIBILIDADES
La prestación es compatible con los servicios de teleasistencia, Centro de día, residencia de 16 horas, residencia de 16 horas con centro de día u ocupacional, residencias sociosanitarias, cuando la estancia no supere los 30 días al año, centros de autonomía personal, y con residencia temporal, cuando la estancia no supere los 30 días al año.
No es compatible con el servicio de residencia de 24 horas, prestación económica de cuidados en el entorno familiar, residencia temporal de 24 horas con estancias superiores a un mes, y residencias sociosanitarias con estancias anuales superiores a un mes
DEDUCCIONES
- Por prestaciones de análoga naturaleza (gran invalidez, complemento prestación por hijo a cargo, pensión no contributiva).
- Según ingresos personales
- Según utilización de servicios (centro día, residencia...)
En todos los casos, y una vez aplicadas las deducciones correspondientes, si la cuantía resultante fuese inferior al 25% de la cuantía inicial se garantiza siempre el cobro del 25% de la cuantía que inicialmente corresponda según grado.
CONTRATACIÓN ASISTENCIA PERSONAL
Hay tres maneras diferentes a elegir en la contratación de asistencia personal:
- Contratar el servicio de una empresa.
- Contrato prestación de servicio (autónomo/a).
- Contrato laboral del servicio del hogar familiar.
Se debe de justificar anualmente a la Diputación Foral de Bizkaia el gasto realizado en la contratación de asistencia personal al menos por el importe concedido.
SOLICITUDES
Las solicitudes deben tramitarse a través del registro de la Diputación Foral de Bizkaia (Ugasko, 3 y 5 de Bilbao-Deusto). Para quienes tengan ya valorada la dependencia, y por lo tanto PIA (plan individual de atención), la solicitud se tramita a través de impreso normalizado de cambio de PIA.
Y para las personas que soliciten por primera vez la valoración de dependencia, se realizará la solicitud junto con el PIA realizado en la valoración.
Para más información sobre este tema, hay que contactar con la Trabajadora Social de Fekoor, cogiendo cita en el teléfono 94 405 36 66, o a través de nuestra página web www.fekoor.com.
Fotos Dia del Menor Afectado/a en Vitoria: 14 junio 2014
El 14 de Junio de 2014 , se celebro como es tradición el Día del Menor Afectado/a , este año en Vitoria, organizado como todos los años por FENEUME( Federación de Enfermos Neuromusculares de Euskadi) y este año le tocaba a ARENE( Asociacion de Enfermos Neuromusculares de Álava).El programa fue el siguiente:
1.30 Llegada al Gran Hotel Lakua.
11.30h. Recepción en el salón del hotel y charla a cargo del Dr. López de Munain
12.15h. Actuación del grupo AMIMET de Tudela (baile de salón y danza en silla de ruedas).
13.15h. Espectáculo de magia en la Plaza Zumaia (a 250m. del hotel).
14.00h. Suelta de globos.
14.30h. Regreso al Gran Hotel Lakua para comer a las 15h.
17.00h. Concurso de Karaoke con premio de una noche en la suite (cortesía del hotel)
18.30h. Despedida y fin de fiesta.
Los niñ@s y los adultos de BENE lo pasamos en grande en el Karaoke y nos llevamos el Premio!!!!
Os dejamos algunas fotos que nuestros compañer@s de ARENE nos pasan para recordar este día tan bonito.
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