Ahora puedes consultar los PDF del último congreso de ASEM, descargando los archivos que se usaron en las distintas ponencias de los profesionales, médicos y científico en sus conferencias en el XXIX Congreso Nacional de ENfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado noviembre en Oviedo.
15 DE NOVIEMBRE DE 2013 COMO CADA AÑO CELEBRAMOS EL DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
Este 2013 , coincidió con la Jornada de FEKOOR sobre " Politicas de Austeridad".
Por ello, antes de que diese comienzo la jornada y en presencia de D.Iñigo Pombo, D. Juan Carlos Sola, el D. Sergio Murillo, D. Eduardo Maiz de FEKOOR Juan Carlos persona afectada de BENE y miembro del Duo Sinbanda leera leyó en la SALA A 3 del Palacio Euskalduna de Bilbao nuestro manifiesto reivindicativo de la problemática de las ENM's
Debajo puedes encontrar un enlace para descargar una copia del presentacion de la charla coloquio sobre D.M.Steinert hecho por M.Carmen Álvarez de Valentia Biopharma el pasado 13 de Abril 2013 en el centro civico Bidarte de Bilbao.
La charla fue organizado por El grupo Steinert de LA ASOCIACION BENE
Para cualquier información,
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Al son de la melodía "Si se quiere, se puede" de la formación "El Desván del Duende", el pasado ocho de marzo tuvo lugar en el antiguo Salón de Sesiones del Senado la entrega de reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premiando a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras.
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