El PDF adjunto es una copia del Plan estratégico de Fekoor 2012 - 2015

Todos sabemos que ‘ofrecer información’ es uno de los principalesobjetivos de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDERACIÓN ASEM).

Conscientes de ello, hemos elaborado este proyecto para editaruna Guía de Información y Apoyo dirigida a los afectados y susfamilias. Asimismo, ésta también podrá ser de gran utilidad paralos Médicos de Atención Primaria. Los contenidos de esta Guíade Información y Apoyo estarán reunidos en tres apartados:

• Área sanitaria
• Área psicológica, y
• Área social

Esta guía que tenéis ahora en vuestras manos nace con el propósitode ser un referente para los afectados y sus familias. Ha sidoelaborada y contrastada por miembros del Comité de Expertos dela Federación; colaboradores y profesionales de las entidades queforman parte de la Federación, y mediante ella queremos hacerosllegar una información adecuada e interesante que nos orientetras el diagnóstico de estas patologías.

 

La existencia de una persona está jalonada por una sucesión de acontecimientos, algunos de los cuales son agotadores psicológicamente: realización de un examen, exigencias profesionales, enfermedad, accidente, duelo,...Percibidos como amenazas, algunos acontecimientos son estresadores potenciales y pueden ser fuente de angustia emocional.El individuo no permanece pasivo frente a estos acontecimientos estresantes e intenta hacerles frente. Se habla entonces de estrategias de ajuste o de adaptación (coping, en inglés), para designar la manera en que la persona se ajusta (se adapta o hace frente) a las situaciones difíciles.En estas estrategias, el apoyo social desempeña un papel esencial

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades de carácter genético y generalmentehereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. También se conocen con elnombre de miopatías.Su aparición puede producirse tanto en el nacimiento como en otras etapas de la vida. Lacaracterística más importante es la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneracióndel conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan.El libro Enfermedades Neuromusculares recopila un conjunto de 49 fichas de referencia sobre diferentespatologías publicadas originalmente en francés por la © AFM.

La distrofia muscular miotónica (DMM) es una enfermedad genética autosómica dominante que asocia:

• distrofia muscular
• miotonía: retraso en el relajamiento del músculo
• anomalías de otros órganos: ojos, sistema nervioso,aparato cardio respiratorio, aparato digestivo y glándulas endocrinas.

Se trata de la enfermedad neuromuscular más frecuente en eladulto, con una prevalencia de 5 casos por cada 100 000 personas.

  Corticoides y enfermedad neuromuscular - Dr. Juan José Poza

Servicio de Neurología, Hospital Donostia, San Sebastián

Los corticoides son un grupo de sustancias químicas, derivadas del cortiso, que es una hormona natural indispensable para Ia vida. Su acción en el organismo es muy compleja, pero podemos simplificar indicando que son sustancias con una acción anti-inflamatoria muy potente. Por este motivo son útiles en cualquier enfermedad de base inflamatoria. Además, tienen un efecto anabolizante. es decir, pueden favorecer el desarrollo de Ias fibras musculares.